• Marnix

De psychische kant van een spierziekte (1): een spierziekte heb je nooit alleen

Wie ben ik?

Ken je dat spelletje? Je krijgt een papiertje op je voorhoofd met de naam van een bekend persoon. Door ja/nee vragen te stellen aan je omgeving moet je er achter komen 'wie je bent.' Het grappige aan dat spel is dat het echte leven eigenlijk net zo werkt. Hoe kom je er achter wie je bent? Door interactie met je omgeving. Door hoe de omgeving jou spiegelt, kom je er meer en meer achter wie je bent. Maar wat gebeurt er als er in je leven veel verandert? ... Als je in je hoofd zelf vragen krijgt over wie je bent? ... Als je je afvraagt of de antwoorden die de omgeving op die vraag geeft eigenlijk wel kloppen? Lijkt het dan net alsof in de setting van het spelletje er opeens een andere naam op je briefje op het voorhoofd staat?


Voor wie deze blog nog niet kende en mij niet kent: ik heb een spierziekte (FSHD). In de artikelen op deze blog die ik schrijf over de zogenoemde Contextuele Benadering, schrijf ik af en toe over hoe die theorie in mijn eigen leven resoneert.

Afgelopen weekend (20-22 mei 2022) was ik te gast bij een workshop van het ENMC: het European Neuromuscular Centre. De 267e workshop van dat ENMC ging over de psychologische kant van spierziekten. Ik was als patiënt uitgenodigd én kreeg de gelegenheid een lezing te geven over de Contextuele Benadering, welke de basis is van deze blog.


Voor mij kwamen er dus zoveel persoonlijke dingen bij elkaar dat ik die graag met je wil delen in drie artikelen. In dit eerste artikel vertel meer over het ENMC (leuk om te merken hoe deze Europese organisatie wereldwijd heel mooie dingen kan bereiken) en waarom je een spierziekte nooit alleen hebt. In het volgende artikel beschrijf ik welke bijdrage de Contextuele Benadering kan bieden aan de psychologische hulp aan patiënten en hun familieleden. In het laatste artikel ga ik meer in op wat mijn spierziekte voor relationele gevolgen heeft voor mij en voor mijn naasten. Om je alvast een indruk te geven van de nog volgende artikelen geef ik je een kort inkijkje aan het einde van dit artikel.


ENMC workshop 267, waar ging die over?

Het ENMC is een organisatie die zich sinds 1992 inzet om internationaal verbinding te leggen tussen onderzoekers en clinici. Het ENMC doet dus niet zelf onderzoek, maar zorgt er voor dat allerlei onderzoekers elkaar makkelijker kunnen ontmoeten waardoor kennis meer gedeeld wordt en onderzoekers gebruik kunnen maken van elkaars werk. Het doel is niet alleen de verbinding en het samen werken tijdens de workshop, maar zeker ook de publicatie van bevindingen uit de workshop in artikelen in medische tijdschriften. Voor meer informatie over het ENMC, zie www.ENMC.org


Deze 267e workshop had als titel: "Workshop on Psychological Interventions for Improving Quality of Life in Slowly Progressive Neuromuscular Disorders." Samengevat in het Nederlands: wat kun je psychologisch doen voor mensen die een langzaam verslechterende spierziekte hebben? De deelnemers (ongeveer 30) waren afkomstig uit een flink aantal Europese landen en Canada. Er waren neurologen, revalidatieartsen, neuropsychologen én vier patiëntvertegenwoordigers.

Als patiëntvertegenwoordigers hebben we gezamenlijk een presentatie gegeven over de psychische kant van een spierziekte. Ook al hebben we niet dezelfde ziekten, toch bleek dat er veel herkenning was in wat we tegen zijn gekomen in de afgelopen jaren, zowel wat betreft onze eigen positie als die van gezinsleden.

Bijgaande illustraties geven een indruk over de onderwerpen die we presenteerden. Binnenkort worden officiële rapportages en artikelen vanuit het ENMC gepubliceerd.




Voor mij als 'leek' was het interessant om te zien hoe de diverse wetenschappers en specialisten heel gepassioneerd zijn over hun werk. En daardoor: hoeveel werkplezier er bleek te ontstaan als men merkte hoe elkaars werk goed op elkaar aansloot.


Een tweede punt dat me opviel was dat er verschillende gebieden zijn waar psychologie en spierziekten elkaar raken. In het algemeen is het zo dat de psychische last die een spierziekte met zich meebrengt voor de patiënt en de familie groot kan zijn. Daarnaast zijn er ook spierziekten waarbij de ziekte zelf invloed op het brein heeft met soms ernstige gevolgen voor het sociaal functioneren. In de workshop ging het over al die soorten psychische zorg, waarbij opviel dat er vaak en veel 1:1 aandacht is (alleen gericht op de patiënt), maar dat de directe omgeving van de patiënt (gezin, familie) lang niet altijd in beeld is. De zogenaamde systemische benadering ('systeem' is een aanduiding voor een netwerk van mensen die in verbinding staan met elkaar, bijvoorbeeld 'het gezin') blijkt echter heel belangrijk te zijn bij patiënten met een spierziekte. Allereerst al omdat het menselijk is om de persoon niet puur als een 'mens met een diagnose' te zien maar in zijn verbondenheid met anderen. Daar bovenop komt nog een tweede belangrijk argument om systemisch te werken: het blijkt dat aandacht en zorg voor het gezinssysteem een positieve uitwerking kunnen hebben op de ontwikkeling en beleving van de ziekte zelf.


Een spierziekte heb je niet alleen

Het lijkt een open deur, maar in de praktijk blijkt die open deur lang niet overal gezien te worden: als een gezinslid een spierziekte heeft, lijden de andere gezinsleden daar óók aan. Hoe zit dat eigenlijk precies?

Niemand leeft volstrekt alleen. Allemaal zijn we verbonden met mensen om ons heen, veelal het meest intens met gezinsleden met wie we in één huis wonen, maar ook met andere familieleden, vrienden, collega's etc.


Onze relaties spelen zich af op verschillende terreinen van het leven: werk, vrije-tijdsbesteding, gezinsleven etc. Als een gezinslid een spierziekte heeft, heeft dat vaak invloed op allerlei delen van het leven. Sommige activiteiten zijn niet meer mogelijk, er zijn hulpmiddelen nodig of er is veel minder energie dan vroeger. Het is dus logisch dat die personen met wie je intensief verbonden bent het meeste merken van de veranderende mogelijkheden. Kortom: als iemand een spierziekte heeft, beïnvloedt dat alle mensen met wie die persoon verbonden is omdat de spierziekte invloed heeft op de sociale mogelijkheden.


Maar we kunnen nog een laagje dieper: het leven is niet slechts sociale interactie. In diverse artikelen op deze blog (zie bijvoorbeeld deze serie over 'hoe word(t) je ik') ging het er al over dat we als mens ontwikkelen door onze relaties met anderen. Elke relatie die je hebt heeft een plekje in je brein. Je weet bepaalde eigenschappen van de ander, je hebt relatiegeschiedenis met de ander en misschien heb je zelfs toekomstverwachtingen en dromen met die ander. Als je een nabije relatie hebt met de ander, is jouw beeld over de ander behoorlijk gedetailleerd. De ander zit gedetailleerd 'in je hoofd', en jij zit ook 'in het hoofd van de ander'.


Uit onderzoek (ook nieuw onderzoek dat tijdens de ENMC workshop werd gepresenteerd) is gebleken dat een spierziekte een flinke psychische impact heeft op de patiënt. De actualiteit beïnvloedt het zelfbeeld van de persoon (wat kan ik, hoe kijk ik naar mijzelf, wie denk ik wie ik voor anderen ben etc.) en de toekomstverwachting (bij langzaam progressieve spierziekten is onzeker wat in welke mate op welke moment verslechtert) vergroot dat effect nog eens.


Door de grote verbondenheid tussen nabije partners heeft de spierziekte veel impact. Niet alleen tussen de partners, maar ook in het brein van beide partners. Juist door de hierboven genoemde verbondenheid door het beeld wat beiden van elkaar hebben in hun hoofd, is het onvermijdelijk dat er flinke beroering ontstaat wat betreft het denken van beide partners over zichzelf en over de ander.


Ik leg het uit met een voorbeeld over iets ogenschijnlijk kleins: als een vrouw die wekelijks op haar kleinkinderen past een spierziekte krijgt waardoor haar til-vermogen minder wordt, kan ze zich afvragen of ze op langere termijn de kinderen nog kan optillen en verzorgen. Omdat ze dat te pijnlijk vindt om die bezorgdheid te delen met haar man en kinderen, zegt ze tegen haar man dat ze langzamerhand het oppassen wil afbouwen. Haar man heeft juist het idee dat die zorg voor de kleinkinderen iets is wat heel goed bij zijn vrouw past en probeert haar uit alle macht te overtuigen dat ze moet door gaan, niet wetend wat haar motivatie is. Zijn gedachte is juist: als ze niet meer kan werken vanwege de vermoeidheid door de spierziekte, is het juist fijn als de kleinkinderen wel regelmatig komen: 'dan heeft ze tenminste nog wat leuks'. Het lijkt een klein voorbeeld, maar je begrijpt ongetwijfeld dat het leven barstensvol van dit soort 'kleine' situaties zit. Na jaren van elkaar door en door leren kennen ontstaat er opeens een situatie waarin partners elkaar deels weer moeten leren herkennen en begrijpen. De onzekere en onbekende factoren die de spierziekte introduceert maken dat lastig omdat oude zekerheden (rolverdelingen, een balans in huishoudelijke taken, interesses in hobby's, intimiteit etc.) deels niet meer zo zeker zijn.

Hoe zou het voor moeder en dochter zijn als dit 'normaal' is, maar er wederzijds nooit over gesproken wordt?

Samengevat: juist door de relationele verbondenheid van een mens met zijn omgeving heeft een spierziekte impact op beiden. Het levert ongevraagde, onvermijdelijke ontwikkeltaken op. Er is dialoog en erkenning nodig om daarin een nieuw evenwicht te kunnen vinden. Alleen spreken met de patiënt en niet met andere gezinsleden kan contraproductief zijn als de dialoog met de gezinsleden niet wordt gestimuleerd. Een patiënt die leert met de nieuwe situatie om te gaan zonder dat in verbondenheid met gezinsleden door te maken, kan weliswaar zelfstandig lijken te zijn, maar loopt het risico te vereenzamen doordat er geen vaardigheden worden gestimuleerd om in verbondenheid te ontwikkelen. En juist ontwikkelen in verbondenheid is wat ons tot mens maakt!


Een lezing van 20 minuten over Contextueel kijken naar spierziekten. Kan dat?

Tijdens de ENMC workshop mocht ik een presentatie geven over hoe de Contextuele Benadering (waar deze blog vaak over gaat) toepasbaar is in de psychologische begeleiding voor patiënten met een spierziekte en hun naasten. Het was een flinke uitdaging om in 20 minuten een introductie te geven over een vakgebied waar je dagen of weken les over kunt geven. Daarbij wist ik ook niet of het publiek al bekend was met het gedachtengoed dat oorspronkelijk door de psychiater Nagy is beschreven. Gezien de reacties is het wel gelukt interesse te wekken. Slechts één van de mede-patiënten was bekend met de theorie en voor de andere aanwezigen was het geheel nieuw. Mijn hoofddoel was om duidelijk te maken dat de Contextuele Benadering waardevolle begrippen aanlevert waarmee relaties en relationele problemen beter zijn te begrijpen. Nagy heeft ook niet bedoeld iets nieuws neer te zetten wat bestaande theorieën opzij schuift, maar hij heeft juist integratief model ontwikkeld. Het vergroot inzicht en reikt nieuwe interventies aan. Interventies die zeker ook voor patiënten met een spierziekte en hun gezinsleden heel waardevol kunnen zijn. Er zijn afspraken gemaakt met een paar deelnemers om na de workshop hierover door te spreken.

In het volgende artikel in deze serie kun meer lezen over de link tussen de Contextuele Benadering en psychologische begeleiding van patiënten met een spierziekte. Wil je zeker weten dat je het volgende artikel niet mist, abonneer je dan via de link onderaan dit artikel.


Wie ben ik, als ik (een familielid met) een spierziekte heb?

Dit artikel begon met de vraag 'Wie ben ik?'

Als er iets ingrijpends verandert in je leven heeft dat een grote invloed op je denken over jezelf en je omgeving.

Wat zie jij als je de foto bekijkt? Welke versie van mij herken je? Welke versie van mijzelf herken ik zelf?...


Toen ik aan het begin van de Coronaperiode een rolstoel kreeg voelde dat eerst als bevrijding. Mijn vrouw en ik konden weer samen wandelen. Lopen in huis gaat gelukkig goed, maar buitenshuis ben ik afhankelijk van een rolstoel zodra het meer dan enkele tientallen meters lopen is. In het laatste artikel van deze miniserie ga ik er op in wat er psychisch met je gebeurt (tenminste met mij gebeurt) als je in een rolstoel zit. Een voorbeeld: het gebeurt regelmatig dat mensen die je tegenkomt denken dat je geestelijk wel beperkt zult zijn omdat je in een rolstoel zit. Tijdens de workshop van het ENMC bleek dat dat door veel rolstoelgebruikers ervaren wordt. Het betekent dat mijn vrouw en ik in de praktijk regelmatig tegenkomen dat mensen zich tot haar richten als er iets moet worden geregeld, betaald etc., zelfs als ik het gesprek met die persoon begin. Wat doet dat met mij en mijn vrouw? Daarover lees je meer in het laatste artikel uit deze reeks.

Voor mijzelf was het erkennend om te horen dat veel meer rolstoelgebruikers hier tegenaan lopen. 'Gelukkig, het ligt niet aan mij' denk ik dan. Anderen worden er boos van of denken 'ongelofelijk dat dit kennelijk een wijd verspreid probleem is!' Het is maar één van de vele situaties die je onverwacht en ongevraagd op je bord krijgt. Situaties die vaak zowel voor mij als ook voor mijn vrouw gevolgen hebben.


Tot slot

Veel van wat je leest in deze artikelen is niet alleen van toepassing op mensen met een spierziekte, maar op alle situaties waarin mensen iets moeilijks in hun leven meemaken. Ik hoop met deze artikelen een bijdrage te leveren aan gedachten en gesprekken van mensen die het zelf meemaken of die mensen in hun omgeving kennen waar ze de theorie en praktijk uit deze artikelen op kunnen toepassen. Wie mij kent weet dat ik vooral van dialoog en interactie houdt, dus ik ben benieuwd naar jouw reactie!


Nu verder lezen en teruglezen?

Ongeveer een jaar geleden schreef ik een artikel in een serie die ging over je zelfbeeld en hoe je ontwikkelt. Die hele serie vind je op deze themapagina en het artikel over de impact van een spierziekte en geloof op je zelfbeeld vind je hier. Eind 2021 schreef ik een artikel over hoe de vraag 'Hoe gaat het met je' voor mij een lastige vraag is. Dat artikel vind je hier.


Verantwoording

De tekst in deze artikelen is geheel voor mijn rekening en is niet namens het ENMC. Het ENMC stimuleert wel dat er breed aandacht wordt gegeven aan de inhoud van workshops, vandaar dat ik hier uitgebreid aandacht aan geef.


Nog even iets belangrijks... 
Vond je dit artikel het lezen waard? Zo ja: wil je het delen... Zo nee: wil je mij eens laten weten wat er anders/beter kan?

Delen kan heel simpel met de icoontjes hieronder naar Facebook, Twitter, LinkedIN of als link die je bijv. kunt e-mailen.

Wil je updates per e-mail ontvangen als er een nieuwe blog is? Schrijf je dan hieronder in. Let op: de e-mails komen bij sommige mensen in hun map voor ongewenste-mail. Als je de afzender als 'vertrouwd' accepteert gebeurt dat niet weer.


925 weergaven5 opmerkingen

Gerelateerde posts

Alles weergeven