• Marnix

Hoe wordt je ik (5 van 5) - een persoonlijk verhaal over spierziekte, geloof en zelfbeeld

Bijgewerkt op: 20 nov. 2021

Wat gebeurt er met je zelfbeeld als je een spierziekte hebt en buitenshuis een rolstoel nodig hebt? En welke rol speelt geloof in de vorming van je zelfbeeld?

Vragen waar ik in dit artikel niet alleen theoretisch, maar juist vanuit mijn eigen leven bij wil stil staan.

Dit is het laatste artikel in een serie van 5 over je 'zelf'. Bij het live gaan van deze blog (een maandje geleden) beloofde ik ook zaken uit mijn eigen leven te vertellen. Ik hoop met dit artikel een afsluiting van deze miniserie te schrijven die theorie en praktijk op zo'n manier verbindt dat je er ook voor je eigen leven wat aan hebt.


Terugblik op de serie (voor als je niet alles las...)

In het eerste artikel ging het over je zelfbeeld en zelfvalidatie: in je hoofd heb je een beeld van je zelf dat voortdurend wordt bijgesteld (gevalideerd) op basis van wat er in al je relaties gebeurt. Je zelfbeeld speelt een grote rol in wat je doet, denkt etc. In dat artikel staan ook links naar een testje om inzicht te krijgen in jouw zelfbeeld. Leuk om te merken dat veel lezers die test hebben uitgeprobeerd. In het tweede artikel ging het over zelf-afbakening: de begrenzing tussen jouw eigen 'ikje' en die van anderen. Het verhaal van Jort en zijn vader Bernard illustreerde hoe een stukje van je zelf soms door anderen kan worden bepaald. De grens (afbakening) tussen de 'ikjes' lijkt dan niet duidelijk. De verhalen over Jort en Bernard bleken aan te slaan en naar meer te smaken. Daarom werden de plannen wat omgegooid en werd de serie van 3 naar 5 artikelen opgerekt waardoor in artikel drie er tijd was te kijken naar de achtergrond van vader Bernard. Door een inkijkje in zijn jonge leven en de levensopdracht die zijn moeder hem gaf werd begrijpelijker waardoor hij zo ontwikkelde. De beloofde link tussen je zelf-beeld en coronatijd kwam in artikel vier aan bod. Het ging o.a. over een situatie waarin een ouder verbaal nogal agressief werd naar een leidster van een kinderopvang. Ook stonden er praktische tips in. Dit huidige artikel sluit deze miniserie af.


Wat doen een spierziekte en je zelfbeeld met elkaar?

Zoals gezegd: dit artikel wilde ik wat persoonlijker invullen dan de eerdere artikelen. En dat treft bij deze vraag, want ik héb een spierziekte. Een erfelijke, progressieve, niet geneeslijke spierziekte: FSHD. Ik zeg het expres met al die nare bijvoeglijke naamwoorden, want die spelen stuk voor stuk een rol in het leren omgaan met dit 'feit'.

Eerst even de historie: zo'n 3 jaar geleden werd met een DNA test vastgesteld dat ik FSHD heb. Het verklaarde een aantal klachten die ik al meer dan 12 jaar had. FSHD is een zeldzame ziekte die je skeletspieren aantast. Om het niet te medisch te maken alleen even wat het in mijn situatie betekent: diverse spieren zijn aangetast waardoor ik een nekkraag draag en buitenshuis een rolstoel nodig heb. Verder zijn diverse spieren snel overbelast van kleine inspanningen waardoor ik allerlei fysieke taken niet goed meer kan doen (zoals doe-het-zelf klusjes) en regelmatig fysiotherapie nodig heb (even reclame voor FysiOost in Papendrecht: zeer blij mee...!) Het is langzaam progressief, maar in principe niet levensbedreigend. Wil je meer lezen over de ziekte en waar die letters FSHD voor staan, dan vind je hier uitgebreide informatie.

Geen leuk verhaal om te vertellen (en ook niet om te horen denk ik). En dat brengt me direct bij het eerste aspect wat mijn zelfbeeld doet met deze spierziekte. Mijn zelfbeeld was dat ik iemand ben die niet snel zeurt, anderen niet tot last wil zijn en bereidwillig is om allerlei hulp te bieden en taken op me te nemen. Ik was een bezige bij. En toen ging die spierziekte met mijn zelfbeeld in gevecht: allerlei mogelijkheden werden behoorlijk beperkt, alleen al het hebben van de ziekte zorgt voor het gevoel anderen verdriet te doen en als derde: doordat de ziekte dagelijks allerlei soorten pijn oplevert voelde ik me al snel een zeur als ik dat uitte.

En dan? In de eerdere artikelen beschreef ik hoe het zelfbeeld van grote invloed is op je denken en doen. Ik heb gemerkt dat mijn verstand snel genoeg op een rijtje kon krijgen hoe de feiten liggen, maar dat het gevoel daar een heel eind achteraan loopt. Ik wéét dat ik niet lang genoeg kan staan om een kozijn te schilderen, maar ik vóel het verlangen het te kunnen en weet alle stappen nog prima. En ik wéét dat ik alleen nog kleine stukjes kan lopen in en rond huis (waar ik overigens dankbaarder voor ben dan vroeger...) maar in mijn hoofd en in mijn dromen ben ik nog aan het hardlopen, wat ik nog niet lang geleden kon en deed. En zo zijn er nog tientallen andere dingen die ik vanuit mijn zelfbeeld nog meen te kunnen, maar die in werkelijkheid niet meer zo zijn. Er was en is tijd nodig om het zelfbeeld bij te stellen op basis van de realiteit.


Je zelfbeeld veranderen: hoe gaat dat?

Ongeveer een jaar geleden kreeg ik een rolstoel. Heel wat mensen reageerden geschokt toen ze dat hoorden of zagen. En eerlijk gezegd zou ik dat zelf een paar jaar geleden ook hebben gedaan. Sterker nog: ik zag mezelf een jaar voor die tijd zeker nog lang niet in een rolstoel terecht komen. Dat leek toen een schrik-beeld. Maar na de zomer van 2019 bleek dat ik buitenshuis in de praktijk niet meer mee kon met wandelingen. Dat was een stuk minder zichtbaar voor de buitenwereld, maar voor mij en mijn familie zeker wel voelbaar. Dus het schrikbeeld van 'Ik in een rolstoel' werd langzamerhand een 'droombeeld': 'Ik kan weer makkelijk mee naar buiten.' Op de dag dat ik de rolstoel kreeg was dat eigenlijk best fijn en kon ik ook direct even zelfstandig naar de supermarkt om uit te proberen hoe dat ging.


Maar hoe gaat dat in je hoofd met je zelfbeeld op zo'n moment? Ons zelfbeeld heeft input van buiten nodig. Mensen die iets tegen ons zeggen, een spiegelbeeld etc. In mijn geval ontstond de input voor het zelfbeeld op onverwachte momenten: een foto waarop ik mijzelf opeens in een rolstoel zag was erg vervreemdend. Ik herkende mijzelf, maar het plaatje klopte niet. En toen we eens wandelden in de avondzon trof het schaduwbeeld me pijnlijk: wie was die persoon in die rolstoel?

Wat helpt op zo'n moment is om de pijn onder ogen te zien en het verdriet (dat er echt wel was) niet weg te drukken. Tegelijkertijd helpt het ook om de realiteit te zien zoals ik die zie en niet zoals anderen hem beleven. Ook daar zie je dus hoe de scheiding tussen ik en jij van belang is. Twee voorbeelden:

  • Soms zal ik mijn zelfbeeld juist niet aanpassen en me meer bewust worden wie ik ben en wat ik wil: Als ik iemand tegen kom die geschokt reageert (vanuit meeleven, dat maakt het zeker niet gemakkelijker) om mij in een rolstoel te zien, mag ik mijn beleving daar nog steeds naast zetten: dat het op dat moment als bevrijding voelt om er op uit te kunnen. Dat ik op dat moment me dankbaar voel dat er überhaupt zulke goede zorg in Nederland is en dat ik een handige elektrische rolstoel kreeg.

  • Een andere keer zal ik mijn zelfbeeld juist wel aanpassen. Ik volg een Nederlandse en een internationale facebook groep van mensen met FSHD. Als ik mijzelf een zeur vind omdat het immers nog veel erger kan (en ja, dat is ook echt zo) en ik lees een verhaal van iemand die er fysiek beter aan toe is dan ik, maar op een heel overtuigende manier laat zien dat dat toch grote impact heeft op zijn leven, dan helpt het mij om mijn situatie in verhouding tot anderen in te schatten en dat schaaft mijn zelfbeeld bij.

Het hele proces helpt mij ook om te kiezen wie ik wil zijn. Aan de feiten (spierziekte) kan ik niets veranderen, maar aan hoe ik er mee om ga wel. Ik wil niet dat de spierziekte, ook al trekt die vaak de aandacht door allerlei pijn en ongemakken, mijn identiteit gaat bepalen. Hoe ernstig onze omstandigheden kunnen zijn, juist in het beleven van de vrijheid om te kunnen kiezen hoe je er mee omgaat zit een stuk bevestiging dat mijn ik niet beheerst wordt door de ziekte. Wie het boek "de Keuze" van Edith Eva Eger las zal dit vast herkennen. Ik heb het zelf als een vormend boek ervaren. Een aanrader om te lezen. Haar situatie was totaal anders (en in mijn ogen veel ernstiger) dan die van mij, maar het basisprincipe is voor iedereen toepasbaar.

Samengevat: je zelfbeeld wordt gevormd door de input van buiten en hoe je die verwerkt. Kies je positie, besef dat wat je denkt/voelt niet gelijk hoeft te zijn aan wat anderen over jou denken/voelen en maak in vrijheid de keuze wie je wilt zijn, ongeacht je omstandigheden.


Wat doet geloof met je zelfbeeld?

Als ik trouw wil zijn aan mijzelf, dan kán het niet anders of ik vertel wat mijn geloof in God doet en deed met mijn zelfbeeld. En hoe die spierziekte daar dan ook nog weer doorheen fietst. Dat is persoonlijk, want geloof is persoonlijk. Ik geloof in God die écht bestaat en in Jezus die de problemen die alle mensen tegenkomen en veroorzaken (ziekte en dood) overwonnen heeft.

In de artikelenreeks ging het over je zelfbeeld dat wordt gevormd door hoe je je uit naar de ander en hoe de ander daar op reageert. Voor een christen kan het dus ook niet anders dan dat het zelfbeeld door het contact met God wordt gevormd. Dat klinkt voor een gelovige vast herkenbaar, maar ik kan me ook indenken dat je misschien denkt: ja leuk, maar dat gebeurt allemaal in je hoofd... Tja, daar kan ik geen bewijs tegenover zetten, maar als ik je zeg dat ik geloof dat China bestaat en ik ga van alles er over vertellen (uit mijn hoofd), dan zal je ook niet concluderen dat China alleen in mijn hoofd bestaat. Het échte China heeft een indruk op mij achtergelaten en daar kan ik over vertellen. En zo werkt het ook met mijn geloof in God en mijn zelfbeeld. Wie ik wezenlijk ben, is voor mij steeds meer vervlochten geraakt met dat ik weet dat God almachtig is, ongelofelijk groot en tegelijk (snap ik nog niet) van mij als individuutje houdt. Dat zelfbeeld kreeg natuurlijk een dreun door de spierziekte die allerlei stukjes van mijn 'ik' aan het wankelen bracht of zelfs afsneed. Maar juist dat deel van mijn ik dat door mijn geloof in God was gevormd bleek daar onaantastbaar voor én dat deel werd voor mij juist extra zichtbaar. Het klinkt misschien raar, maar daarin heeft die rotziekte dus wel een voordeel...


Tot slot: is het nu klaar met dat zelf-beeld?

Ja, de serie artikelen over het zelf-beeld is nu afgerond met dit artikel. Maar over het onderwerp is natuurlijk nog veel meer te zeggen en het zal in toekomstige artikelen uiteraard nog vaak ter sprake komen.

De blog bestaat nu ruim een maand en ik merk dat ik er veel plezier aan beleef om artikelen te schrijven én te merken dat ze (al best veel) gelezen worden. Ook de interactie met lezers, al is het maar bijv. dat iemand het deelt in zijn eigen netwerk, is voor mij heel waardevol. Heb je zelf vragen of onderwerpen waar je wel eens meer over wilt weten? Laat het weten.

Ik sluit dit artikel af met een link naar een digitale collectebus. Dus toch reclame?... Ja! Voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Die stimuleren het wetenschappelijk onderzoek naar FSHD (en andere spierziekten). Vorig jaar stapte ik over een drempel en begon een digitale collectebus. Die is in dat jaar hartverwarmend gevuld door veel donateurs met een totaalopbrengst van ruim 10.000€! Dit jaar is de teller weer op 0 gezet. Je bijdrage is welkom!

Ook dit artikel kun je heel simpel delen. Graag zelfs!
Delen kan heel simpel met de icoontjes hieronder naar Facebook, Twitter, LinkedIN of als link die je bijv. kunt e-mailen.

Wil je updates per e-mail ontvangen als er een nieuwe blog is? Schrijf je dan hieronder in. Let op: de e-mails komen bij sommige mensen in hun map voor ongewenste-mail. Als je de afzender als 'vertrouwd' accepteert gebeurt dat niet weer. 
747 weergaven0 opmerkingen

Gerelateerde posts

Alles weergeven