• Marnix

Mijn blog + mijn spierziekte + collecteweek = dit artikel

Bijgewerkt op: 28 mei


"Tring" of "Piep-piep"... Ik bel bij je aan, maar heb geen idee wat voor geluid jouw voordeurbel op internet maakt. Vroeger ging ik wel eens met een collectebus langs de deuren voor Kinderhulp. Aanbellen, praatje en (hopelijk) een bijdrage in de collectebus.

Deze week ga ik digitaal 'langs de deur' op internet. En nu bel ik dus bij jou aan. Komt het ongelegen? Ik kan het heel kort houden: ik collecteer voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Ik heb zelf een spierziekte (FSHD) waar nog geen geneesmiddel voor bestaat. Via deze collecte kun je meehelpen om onderzoek mogelijk te maken naar behandeling van deze (en andere) spierziekten.

Kort genoeg? Als je verder geen tijd hebt en wel wilt geven: klik hier.


Toch iets meer tijd? Dan vertel ik je graag meer. Niet alleen over mijzelf (dat is niet het hoofddoel van deze blog), maar ook over relaties, geven en ontvangen en hoe dat bij een collecte ook interessant zichtbaar is.


Vorig jaar: een record-opbrengst! En meer...

In de collecteweek voor het Spierfonds in 2020 ging ik iets doen wat voor mij toen nieuw was: openlijk aandacht vragen voor het Spierfonds en vertellen dat ik een spierziekte heb. De reacties waren overweldigend en heel ondersteunend. Niet alleen de recordopbrengst (meer dan € 10.000 zat er in de tjokvolle digitale collectebus), maar ook de persoonlijke reacties waaruit hartelijke betrokkenheid bleek, zijn een stimulans om dit jaar weer deze collectebus onder de aandacht te brengen.

Met dit artikel sla ik (zoals bij de start van de blog beloofd) weer een keer de brug tussen algemeen toepasbare kennis en inzichten over relaties en mijn persoonlijke situatie met betrekking tot mijn spierziekte.


Wacht even, heb jij een spierziekte? Hoe zit dat?

Een aantal maanden geleden schreef ik op deze blog een artikel als slot van de serie over 'je zelfbeeld'. In dat artikel vertelde ik uitgebreider over de spierziekte FSHD die ik heb, welke impact dat heeft op mijn zelfbeeld en welke rol mijn geloof in God daarbij speelt. Dat artikel is op dit moment het meest gelezen artikel van deze blog. Wil je dat artikel lezen, klik dan hier.

In dit artikel wat je nu leest belicht ik een ander stukje van het hebben van een spierziekte: de vraag 'hoe gaat het met je?', hoe ik daar persoonlijk tegenaan kijk en hoe je die vraag kunt bezien vanuit het hoofdonderwerp van deze blog: de relatie 'tussen ik en jij'.


"Hé Marnix, hoe gaat het met je?"

Om eerlijk te zijn, vind ik dat een lastige vraag die ik vaak krijg. En ik hoor ook van mensen die in heel andere, soms moeilijke, situaties zitten dat zij deze vraag ook als lastig ervaren. Hij is voor mij lastig omdat hij heel vriendelijk bedoeld is en ik vriendelijk wil reageren op de vraagsteller. Als iemand zou vragen "Hé, hoeveel salaris verdien je?" zou ik makkelijker durven zeggen: "Sorry, maar dat wil ik je niet vertellen." Als die vraag naar mijn salaris echter gesteld zou worden door iemand bij wie ik financieel advies vraag, zou ik hem wel beantwoorden. Het antwoord pas ik (en ik denk dat iedereen dat doet) dus aan op de situatie en de vraagsteller.


Met de vraag "Hé Marnix, hoe gaat het met je?" doe ik dat ook. Als ik die vraag krijg van een fysiotherapeut of een arts waar ik op bezoek kom, durf ik meer details te vertellen over waar, wat, wanneer pijn doet, hoe ik dat vind en hoe ik daarmee omga. Dat vind ik gepast en zinvol. Het helpt mij als ik van een arts uitleg krijg hoe bepaalde pijn ontstaat of als de fysiotherapeut me helpt om manieren te vinden om pijn te voorkomen of me verlichting geeft door behandeling. Het zou dus vrij 'dom' zijn als ik tegen zo'n behandelaar op de vraag: "Hoe gaat het met je", zou antwoorden: "Prima, kan niet beter! En met u?"

Samengevat: mijn antwoord op de vraag 'hoe gaat het met je' wordt dus bepaald door mijn relatie met de vraagsteller.

Terug naar het 'probleem': waarom vind ik die vraag "hoe gaat het met je?" vaak lastig? De vraagsteller stelt zo'n vraag vermoedelijk meestal uit vriendelijke belangstelling, dus wat is het probleem? Het heeft voor mij persoonlijk te maken met dat ik een eerlijk antwoord wil geven, maar het antwoord is soms gewoon niet zo positief terwijl ik wel graag positief wil blijven. Van diverse personen die moeilijke dingen meemaken in hun leven hoorde ik de volgende ervaring: ooit gaven ze een eerlijk antwoord op de vraag hoe het met ze ging. Zodra ze zeiden dat het eigenlijk niet goed ging en dat ze zich afvroegen hoe ze de dag moesten doorkomen, viel het gesprek dood. De ene vraagsteller liep weg nadat nog even werd gezegd "Nou, sterkte er mee zeg!", een ander leek bijna geschokt door het antwoord en gaf aan nu geen tijd te hebben hier over te praten, maar dat ze altijd mocht bellen als ze de behoefte had. Beide personen die dus moeite hadden met die vraag, gaven aan situaties te ontvluchten waar zulke 'mismoetingen' konden plaatvinden.


Een andere reden waardoor ik het vaak lastig vind om te antwoorden op de vraag "Hoe gaat het?", noemde ik ook al kort in het eerdergenoemde artikel over mijn zelfbeeld en de spierziekte. Als ik iemand een antwoord geef hoe het gaat, waarna die persoon zich teleurgesteld, geschokt of verdrietig voelt, is dat voor mij meestal een rem om het te vertellen. Ik word daar zelf niet opgewekter van en krijg er geen energie door. Dus is het (hoorde ik intussen ook van lotgenoten in de FSHD facebookgroep) een uitdaging geworden om soms antwoorden te geven die genoeg waar zijn om niet het gevoel te hebben dat je liegt, maar tegelijkertijd niet een voor dat moment ongepast gevoelig of pijnlijk antwoord te geven.


Het is belangrijk om eens te bekijken welke bedoeling de vraagsteller heeft met de vraag "Hoe gaat het met je?" In het Frans is "ça va?" (Gaat het?) eenvoudig te beantwoorden met "ça va" (Het gaat). Ik denk dat veel mensen als ze in het Nederlands vragen "Hoe gaat het met je?" eigenlijk ook niet meer bedoelen dan zoals de Fransen het doen.


We kunnen er nog op een laagje dieper naar kijken: in de relatie tussen mensen is het van belang dat mensen elkaar echt zien. De mens heeft een fundamentele behoefte om gezien te worden, zichtbaar te kunnen zijn, van waarde te zijn en daarin gezien te worden. In onze cultuur zijn er vele manieren waarop we dat 'elkaar zien' invullen. Een simpel hoofdknikje tegen iemand die de deur voor je openhoudt, even zwaaien naar de postbode, een 'goedemiddag' tegen een wandelaar die je tegenkomt, al die voorbeelden laten zien hoe de ene mens de ander laat merken: ik zie je.

De mens heeft vanaf zeer jong de behoefte om gezien te worden. Er zijn veel filmpjes te vinden van zogenaamde 'Still face experimenten'. Dat is een experiment waarin een ouder/verzorger opeens met een emotieloos gezicht vooral niet reageert op een nog zeer jong kind. Je merkt dat het kind in korte tijd heel onrustig wordt en meestal gaat huilen. Best zielig dus... Een voorbeeld van zo'n situatie (het moment dat de ouder geen reactie meer geeft) vind je hier. (Waarschuwing, het filmpje is best heftig. Ik liet het al een aantal mensen zien die er tranen van de ogen kregen).

Ook volwassenen hebben die behoefte. Denk je maar eens in hoe het voelt als iemand die jij groet totaal niet reageert. Of hoe het voelt als een kassamedewerker niet reageert op jouw 'prettige dag verder', maar vooral praat met haar collega een kassa verderop. Je genegeerd voelen is een onaangename ervaring. Als je bovenstaand filmpje hebt bekeken, helpt je dat om te begrijpen waarom je je op zo'n moment onrustig en naar kunt voelen.


Toegepast op het onderwerp van deze paragraaf: ook in het stellen en beantwoorden van de vraag: "Hoe gaat het met je" is er een ontmoeting van de ene mens met de ander. En als die goed verloopt, zijn er twee mensen blij met dat (korte) moment. Als één van beiden zich echter niet gezien voelt, is het een negatieve relatieervaring. Toegepast op mijn situatie: als iemand uit belangstelling aan mij vraagt: "Hoe gaat het met je?" zal diegene zich niet gezien voelen als ik antwoord: "Daar heb ik geen zin in om nu op te antwoorden." Omgekeerd: ik voel me niet gezien als iemand mij vraagt: "Hoe gaat het? Langzaamaan beter zeker?" Beiden voelen we ons net als het kleine kindje in het 'Still-face' filmpje.


Afgelopen jaren ben ik er achter gekomen dat ik het vooral prettig vind als de persoon zichzelf laat zien en laat zien dat hij mij ziet. Een paar voorbeelden: een collega die hoorde van mijn spierziekte kwam naar me toe en zei: "Weet je, ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen en wat goede woorden zijn, maar ik wilde toch even reageren op je bericht over je ziekte." Juist door die aarzeling en de onthulling dat hij zich er even geen raad mee wist hoe te reageren, voelde ik me gezien en zag ik zijn 'geven' om toch in gesprek te proberen te komen. Het is vast per persoon verschillend, maar voor mij komt dat veel prettiger over, dan iemand die vooral met een hele reeks adviezen en eigen ervaringen komt.

Een ander voorbeeld van meeleven dat mij echt raakte: een collega kwam mij een cadeautje brengen. Er waren weinig tot geen woorden tussen ons, maar zijn cadeau-keuze en het feit dát hij mij iets gaf raakte mij positief. Hij gaf mij een symbool (zie foto) van een vlogger die wiskundige filmpjes maakt waar hij en ik het ooit over hadden gehad en waarvan hij wist dat dat mij boeide. (Trouwens, ik ben benieuwd of je weet bij welke vlog dit hoort. Laat je het weten als je het herkent?). Het raakte mij omdat hij zich liet zien (hij wilde zijn medeleven laten zien) en liet merken dat hij juist op een onderwerp dat wij beiden erg interessant vinden de verbinding legde door dit cadeautje.


Misschien vraag je je nu af of je het wel goed kunt doen en maakt dit artikel je wat onzeker. De kern is voor mij: in elke relatie is het het mooist als beiden zich vrij en zichtbaar kunnen voelen. De vraag "Hoe gaat het met je?" is nogal algemeen en laat niets van de vraagsteller zien, maar doet wel een beroep op de hoorder om zich zichtbaar te maken. Als je als vraagsteller al iets meer laat zien hoe je denkt en hoe je de ander ziet, kan dat helpen in verbinding te komen. Bijvoorbeeld: "Dit is de eerste keer dat we elkaar zien nadat je moeder overleden is. Ik heb de afgelopen dagen gedacht of ik je even zou bellen. Geen idee of het voor jou nu het juiste moment is en zeg gerust als je er liever nu niet over wil praten, maar hoe heb jij de afgelopen weken beleefd?"


Tot slot van deze paragraaf nog even terug naar de vraag: "Hé Marnix, hoe gaat het met je?" Mijn inhoudelijke antwoord op die vraag: "Ik hou het in dit artikel even kort: ik heb veel plezier in het schrijven van mijn blog en ben ik blij dat ik dat ook goed kan in mijn fysieke omstandigheden. Er zijn verder in mijn leven heel wat uitdagingen en FSHD is absoluut geen makkelijke ziekte. Ik wil tegelijk ook graag positief in het leven staan, voel me enorm gezegend met heel veel wat ik gekregen heb en ik wil graag bezig zijn met dingen die ik wél kan en daar is deze blog er één van waar ik heel blij mee ben."


Geven en ontvangen, hoe zit dat met collectes ?

In mijn artikelen op deze blog gaat het regelmatig over geven en ontvangen. Als je daar een serie van 7 artikelen over wilt lezen, begin dan hier. Collectes en goede-doelen zijn prachtige voorbeelden om naar te kijken vanuit de kennis over geven en ontvangen. Want oppervlakkig gezien is het simpel: jij geeft een bedrag aan een goed doel en zij ontvangen dat. Maar als je het wat beter bekijkt, blijkt er veel meer gebeuren. Stel dat je besluit iets te geven aan het Spierfonds, wat levert je dat dan op? De psychiater Nagy zegt over geven: When giving, the giver often receives more than the receiver. Vrij vertaald: als iemand iets geeft ontvangt hij vaak nog meer dan degene aan wie hij geeft. Dat speelt bij een collecte ook. Als je geld geeft aan een goed doel, hou je daar meestal een goed gevoel aan over. Je hebt wat kunnen bijdragen en je voelt je waardevol. Voor jou is dat gevoel misschien wel waardevoller dan jou gift is voor de stichting die de collecte houdt. Gevers geven niet alleen aan het goede doel, maar tegelijkertijd ook aan zichzelf.


Tot slot: de collecte voor het Prinses Beatrix Spierfonds

Vanwege de collecteweek voor het Spierfonds heb ik dit artikel geschreven. Eigenlijk is de stroom positieve reacties na de 'zelfonthulling' die ik vorig jaar deed in de collecteweek een steuntje in de rug geweest om de blog TussenIkenJij te beginnen. Dit is het 30e artikel op mijn blog en het is weer de jaarlijkse collecteweek die ik hiermee graag onder de aandacht breng. Als je de artikelen over geven en ontvangen las, ben je tegengekomen dat vrijheid enorm belangrijk is om in een relatie het geven en ontvangen in balans te houden. Dus: ondanks dat ik deze collecte van harte aanbeveel, je bent vrij daar mee te doen wat jij wilt. Als je geeft (dat kan door op de advertentie hieronder te klikken), krijg je in ieder geval 1 ding: alvast een hartelijk gemeend 'Dankjewel!'



Als je geeft aan het Spierfonds, aan wie geef jij dan?


 

Over de foto bij de advertentie

De foto van mij die bij de advertentie is gebruikt, is gemaakt door Hans Jelle den Boer die als foto-hobbyist een fotosessie aanbood aan mijn vrouw en mij. Hij fotografeert met een analoge grootformaat camera (waar je als fotograaf nog onder zo'n klassiek doek kruipt) waar hij zelf de lens van heeft gemodificeerd. Hij heeft deze oude camera gecombineerd met een moderne digitale flitser. Dankjewel voor deze foto Hans Jelle!



Help je mee te rammelen met deze collectebus? ... Delen blijkt dé manier te zijn waarop meer lezers deze artikelen vinden. Deel je mee? 

Delen kan heel simpel met de icoontjes hieronder naar Facebook, Twitter, LinkedIN of als link die je bijv. kunt e-mailen.

Wil je updates per e-mail ontvangen als er een nieuwe blog is? Schrijf je dan hieronder in. Let op: de e-mails komen bij sommige mensen in hun map voor ongewenste-mail. Als je de afzender als 'vertrouwd' accepteert gebeurt dat niet weer.
284 weergaven0 opmerkingen

Gerelateerde posts

Alles weergeven