"Nee! Dat doe ik niet voor je! Het is een keer klaar!" roept Robin tegen zijn vrouw Lian. Als Lian begint te huilen loopt Robin gefrustreerd de kamer uit. Lian hoort hem boven een deur dichtslaan en dan wordt het weer stil in huis.
Wat er aan de hand is? We vragen het Lian: "Ik begrijp niet waarom hij zo onredelijk reageert. Door mijn chronische spierziekte heb ik veel pijn. Ik probeer alles wat kan om van die pijn af te komen. Nu kan ik nieuwe medicijnen krijgen, maar dan mag ik niet meer autorijden. Ik vroeg Robin of hij zijn baas wil vragen of hij een ochtend per week later kan beginnen om mij naar de fysiotherapeut te brengen en toen reageerde hij zo. " Ze is even stil en vervolgt dan (weer verdrietig): "Wat denkt hij nou? Dat ik dit expres doe?..."
Het duurt wat langer voor we Robin aan de praat krijgen. Uiteindelijk vertelt hij: "Ik weet wel dat ze er niets aan kan doen, maar ze heeft geen idee wat het mij kost dat ze die (..)ziekte heeft. Ik heb al tig keer vrij moeten vragen en meetings moeten afzeggen voor allerlei ziekenhuisafspraken, zorgtaken in huis etc. etc. etc. etc. Ik kan dit er niet ook nog eens bij hebben, want mijn emmertje is vol!"
Met wie voel jij vooral mee? Wat zou jij zeggen als je met Lian, Robin of beiden in gesprek zou zijn? Als je met Lian doorpraat wordt duidelijk dat ze haar ziekte heel zwaar vindt, ook voor haar man. Ze gunt hem zo graag dat het oude leven weer een stukje terug komt, dat ze telkens op zoek is naar behandelaars die misschien verbetering in haar situatie kunnen brengen. 'Ik doe het ook, of misschien zelfs wel júist voor hem!' zegt ze.
Robin kijkt er heel anders naar. Hij denkt dat Lian juist meer pijn heeft als ze zich te veel inspant, dus is hij de afgelopen jaren zo vaak het maar kon haar te hulp geschoten, wat vaak ten koste ging van zijn werk. 'Ik wil zo graag dat zij zich een beetje beter voelt en rust kan houden, dat ik daar veel voor over heb!' zegt hij.
Twee mensen, al jaren getrouwd en nu in een voor beiden nieuwe situatie terecht gekomen. Twee mensen die graag willen geven aan de ander. En toch loopt het spaak. Hoe kan dat? Daarover gaat dit nieuwe artikel in de serie over de psychische kant van een spierziekte. In het eerste artikel werd duidelijk dat misschien maar één gezinslid de ziekte heeft, maar dat iedereen er onder lijdt. In het tweede artikel ging het over geven en nemen: de lijm in relaties. Dat artikel werd zo groot, dat het in tweeën geknipt is en nu lees je het tweede deel van dat artikel. Je krijgt meer uitleg over hoe het werkt met geven en ontvangen en aan het einde van dit artikel lees je over de direct bruikbare handleiding voor een balansgesprek, die bij dit artikel hoort. Een balansgesprek zou Lian en Robin kunnen helpen om weer beter in verbinding met elkaar te komen.
De dynamiek van geven en ontvangen
In het vorige artikel las je hoe geven en ontvangen onmisbaar zijn in relaties. In deze paragraaf noem ik een aantal aspecten van geven en ontvangen met voorbeelden daarbij uit situaties rond patiënten met een spierziekte.
Geven en ontvangen zijn subjectief. Dat wat de gever meent te geven is lang niet altijd even groot/waardevol als wat de ontvanger meent te ontvangen. Voorbeeld: een man gaat ondanks grote drukte op het werk eerder naar huis. De cultuur op het werk is dat bijna niemand voor 18.00 vertrekt. Het kost hem moeite zich los te worstelen uit de drukte, maar hij wil zijn vrouw verrassen door eerder thuis te zijn. Ze heeft het de afgelopen tijd zwaar met de toenemende beperkingen door haar spierziekte. Zijn vrouw weet niets over de drukte op zijn werk en ziet het veel kleiner: haar man is bij uitzondering eens wat eerder thuis. De man krijgt zo weinig erkenning voor zijn geven omdat zij en hij het heel verschillend inschatten qua grootte.
Wat de gever wil geven is lang niet altijd wat de ontvanger wil of kan ontvangen. Het gaat dan om het verschil tussen passend en ongepast geven. 'Passend geven' wil zeggen: de gever geeft iets wat de ontvanger kan en wil ontvangen. Bij ongepast geven is het bijv. té veel, op het verkeerde moment, niet passend bij de behoeften van de ontvanger etc. Ook hier geldt weer dat de beoordeling subjectief is en kan verschillen tussen gever en ontvanger. Zeker als er niet open over gesproken wordt kunnen de verschillen onverwacht groot zijn. Voorbeeld: een vrouw met een spierziekte weet dat telefoneren haar vanwege haar beperkte energie veel kost. Haar broer die dat niet weet, wil voor haar zorgen door haar (ondanks zijn drukke leven) diverse keren per maand te bellen uit medeleven omdat hij juist denkt dat zij een telefoontje zal waarderen. Zij ziet zijn positieve intenties en zet zich over haar weerstand heen en voert het gesprek. Pas wanneer ze erover in gesprek gaan, komt hij er achter dat hij juist beter voor haar zorgt door af en toe kort te bellen. Zij zorgt nu passend voor hem door dit aan te geven.
Als je als gever geeft wat een ontvanger graag ontvangt, ontvang je als gever óók. Dat herken je vast: het kan ontzettend leuk zijn als je iemand iets waardevols kunt geven. Voorbeeld: het meisje dat op verzoek van haar moeder met haar is gaan wandelen, ontvangt zelf ook, doordat haar moeder graag van haar wil ontvangen. Als geven en ontvangen ideaal verlopen is bijna niet meer te merken wie er nu geeft en wie er ontvangt. Beide personen voelen zich gezien en voelen zich waardevol.
Is de balans van geven en ontvangen in evenwicht?
Eén aspect rond geven en ontvangen krijgt in dit artikel extra aandacht omdat dit een grote plek inneemt bij veel families waar een spierziekte speelt. Je merkte het vast al in de uitleg tot nu toe: bij geven en ontvangen gaat het vaak om een weging van wat er gegeven en ontvangen wordt.
Daarom wordt vaak gesproken over de balans van geven en ontvangen. Nagy werkte uit hoe in een relatie tussen partners, vrienden, broers/zussen etc. de balans normaliter in evenwicht hoort te zijn. Beide personen stemmen in met hoe de verhouding qua geven en ontvangen tussen hen is. Let wel: het gaat niet om hetzelfde aan beide kanten van de balans, maar over dat de balans in evenwicht is.
Dit kan lijken alsof het om een soort betaal-evenwicht gaat: 'ik doe iets voor jou, dus moet jij nu iets voor mij doen.' Dat is niet waar het om gaat. Het gaat er om dat in een zogenaamde 'horizontale' (gelijkwaardige) relatie beide partners gelijkelijk recht hebben én verantwoordelijkheid dragen om te geven en te ontvangen in die relatie. Natuurlijk zijn er momenten dat de een meer geeft dan de ander, maar over het geheel genomen voelen beide partners in de relatie zich tevreden met de relatie als er balans is. Beiden voelen zich van waarde voor - , én gezien door de ander.
Als er een structurele onbalans is in het geven en ontvangen in een relatie, dan loopt die relatie gevaar. De ene persoon (die meer geeft dan ontvangt) heeft het gevoel leeg te lopen op de ander. Dat kan zodanig uitputting opleveren dat er wanhoop over de relatie komt en over zichzelf. Die persoon kan denken: 'wanneer ben ik eens aan de beurt. Hoe hou ik het vol om telkens maar te geven terwijl ik zo weinig terugzie. Wie ben ik eigenlijk voor jou als ik wel mag geven, maar je mij vrijwel niets terug geeft?' Een heel andere (maar ook schade veroorzakende kijk) is juist als degene die meer geeft zich daar op laat voorstaan en zich verheft boven de ander. Onbedoeld (of bedoeld...) kan er zo een machtspositie ontstaan die de veel-gever meent te kunnen claimen op basis van de schuld die de ontvanger bij hem heeft.
De andere persoon (die juist meer ontvangt dan geeft) lijkt oppervlakkig gezien beter af, maar dat is maar schijn. Als mens krijgen we juist betekenis door iets te kunnen geven en van waarde te zijn voor anderen. Als blijkt dat je vooral veel moet ontvangen en weinig kan geven, kan ook dat neerslachtige gevoelens geven: 'doe ik er eigenlijk wel toe? Ben ik niet vooral tot overlast van anderen? Voor wie ben ik nu eigenlijk nog van betekenis?'.
Het ligt voor de hand dat een ernstige ziekte die beperkingen veroorzaakt het risico van een verstoorde balans van geven en ontvangen met zich meebrengt. Zoals in het eerste artikel van deze serie is beschreven, is dat een van de belangrijkste redenen om er voor te blijven om bij patiënten met een spierziekte niet alleen de patiënt te beschouwen, maar ook het (nabije) gezinssysteem. Als daardoor onnodige stress kan worden voorkomen is dat goed voor het welzijn van meer mensen dan alleen de patiënt.
De aanpak voor het probleem van de verstoorde balans is niet eenvoudig, maar kent wel een aantal stappen die altijd zinvol zijn. Een voorbeeld: stel dat een echtpaar een flinke moestuin heeft. Beiden werkten jarenlang met plezier in die tuin. Als de man vanwege een spierziekte niet meer lang genoeg kan staan is de balans wat dit betreft verstoord. Als de vrouw te horen krijgt: "Tja, wat naar dat hij die ziekte heeft. Jij zult nu wel meer moeten doen in de tuin zeker?" drukt dat haar in een positie dat vanzelfsprekend wordt geacht dat zij wel meer zal gaan geven. Beiden komen in een verlieservaring terecht. De man omdat hij niet meer kan wat hij kon. De vrouw omdat het evenwicht dat ze hadden, verstoord is geraakt en er een onvermijdelijke claim bij haar lijkt te liggen. Het is slechts één van de ongetwijfeld vele veranderingen waar deze man en vrouw tegenaan lopen. Als de vrouw vooral heeft geleerd: je moet flink zijn en nooit opgeven, gaat ze alle taken die haar man niet meer kan doen er zonder probleem bij doen. Als ze dan na een dag ploeteren in de moestuin vermoeid thuis komt en haar man verdrietig aantreft omdat hij zo baalt dat hij niet meer kan wat hij wil, kan dat voor haar de druppel zijn: "Ja hoor eens, heb je wel door hoeveel ik nu extra moet doen?" Beiden voelen zich op dat moment niet gezien.
Deze mensen hebben er baat bij als er een balansgesprek op gang komt waarin ze erkenning kunnen krijgen voor wat de spierziekte van de man voor hen beiden betekent. Daar zie je dus opnieuw waarom de systemische aanpak onmisbaar is. Want stel dat alleen de man gezien wordt door een behandelaar; die vraagt hoe het gaat en de man beschrijft bovenstaande situatie. Het kan zijn dat de behandelaar voorstelt: jij kunt wellicht in je rolstoel toch nog wat doen in de tuin. Als ze het een dag proberen, blijkt dat zijn vrouw er negatief over denkt: "Alles is anders! Nu moet ik ook nog zorgen voor jou dat je nog over de paadjes kunt rijden. En wie haalt straks de modder van de rolstoel? Zo doe ik het net zo lief alleen!" Het zou te gemakkelijk zijn om hierover kritisch te zijn tegen de vrouw. Het punt is namelijk dat zij niet erkend is en haar man evenmin. Wie ziet haar geven? Wie heeft haar gevraagd of ze bereid is dit te geven? En wie ziet dat zij liever een dagje alleen hard werkt, dan de hele dag geconfronteerd te worden met zijn beperking omdat ze het verdriet nu niet wil voelen?
Kortom: elke balansverstoring verdient en vereist dialoog. Een gesprek waarin beiden erkenning kunnen krijgen en geven voor hun (onvermijdelijke) situatie. En waarbij er openlijk besproken kan worden wat, gegeven de situatie en de daarbij behorende rouw, een nieuw evenwicht kan zijn in wat men elkaar kan en wil geven.
En ouders en kinderen dan?
Tussen ouders en kinderen (dus tussen generaties) hoeft de balans volgens de theorie van Nagy juist niet in evenwicht te zijn, maar het is ook bij die balans van groot belang te kijken wat er wordt gegeven en ontvangen. Ouders geven meer aan hun kinderen dan dat die kinderen terug hoeven te geven. Zo ontstaat er een overschot/surplus dat die kinderen als ze zelf ouders worden kunnen gebruiken om te geven aan hún kinderen. Kinderen hebben recht om te ontvangen van hun ouders, zonder dat ze daar iets tegenover hoeven te zetten.
Tegelijkertijd zijn ouders en kinderen volgens Nagy onverbrekelijk verbonden door hun bloedband. Ouders zijn voor kinderen hét fundament waar ze op kunnen ontwikkelen en die voor hen (zeker in de eerste jaren) letterlijk van levensbelang zijn. Die loyaliteit maakt ook dat kinderen manieren zoeken om zich te verbinden met hun ouders door geven en ontvangen.
Ook in de ouder-kind relaties gebeurt veel als er een spierziekte in het gezin komt. Als een kind ziek wordt ontstaat er een noodzaak om meer aan dat kind te geven dan aan de andere kinderen (als die er zijn). Maar ook als een van beide ouders ziek wordt, heeft dit veel impact op de kinderen. Juist de kinderen en gezonde partner hebben er ook belang bij gezien te worden in wat de spierziekte in hun gezin voor hen betekent. Uit het op de ENMC workshop gepresenteerde onderzoek (waarover ik vertelde in het eerste artikel in deze serie) blijkt dat in lang niet alle gevallen er aandacht is voor de 'gezonde' gezinsleden die eveneens getroffen worden door de bij één van de gezinsleden optredende spierziekte. Er liggen daar kansen om het welzijn van iedereen in het gezin te bevorderen.
Net als hierboven al beschreven is: de veranderingen die optreden in geven en ontvangen zijn vaak onvermijdelijk, maar dat betekent juist dat het wél besproken moet worden.
En nu?
Nagy heeft veel inzichten aangeleverd over hoe geven en ontvangen werken. Wil je meer lezen over geven en ontvangen, dan verwijs ik je graag naar de themapagina over de balans van geven en ontvangen waar een hele serie artikelen over geven en ontvangen is te vinden.
Dit artikel uit de serie die je nu leest is bedoeld als een introductie in wat de Contextuele Benadering voor patiënten met een spierziekte en hun omgeving kan betekenen. De Contextuele Benadering bevat nog veel meer begrippen waar op deze blog al artikelen over zijn geschreven. Het kan zijn dat het onderwerp van dit artikel heel actueel voor je is. Vele honderden lezers van het eerste artikel waren afkomstig uit de 'Myocafé' omgeving van het Spierfonds. Als je specifieke vragen hebt of meer zou willen lezen, laat het dan weten. Om je iets concreets mee te geven sluit ik af met een aantal praktische tips voor een 'balans-gesprek'.
Tips voor een balansgesprek (printbaar)
In elke (duurzame) relatie is het waardevol om van tijd tot tijd in gesprek te zijn over de balans van geven en ontvangen. Je kunt wachten tot een van beiden een probleem ervaart, maar als je problemen kunt voorkomen is dat veel waard.
Via deze link vind je een kant en klare handleiding om een balansgesprek te houden. Het is een PDF die je makkelijk kunt uitprinten.
Laat eens weten wat je er aan hebt gehad en welke vragen dit eventueel juist oproept!
Tot slot
In het derde en laatste artikel van de serie gaat het over 'wie ben ik als ik een (familielid/partner met een) spierziekte heb.' Dat artikel gaat over de impact op de sociale interactie van zowel de persoon met een spierziekte, als ook van zijn/haar familieleden. Heb je vragen of tips? Van harte welkom! O trouwens:... lees je onderstaande deel-verzoek nog even?
Nog even iets belangrijks...
Vond je dit artikel het lezen waard? Zo ja: wil je het delen... Zo nee: wil je mij eens laten weten wat er anders/beter kan?
Delen kan heel simpel met de icoontjes hieronder naar Facebook, Twitter, LinkedIN of als link die je bijv. kunt e-mailen.
Wil je updates per e-mail ontvangen als er een nieuwe blog is? Schrijf je dan hieronder in. Let op: de e-mails komen bij sommige mensen in hun map voor ongewenste-mail. Als je de afzender als 'vertrouwd' accepteert gebeurt dat niet weer.