• Marnix

De psychische kant van een spierziekte (2A): hulp vanuit de Contextuele Benadering

Wie ben ik? Heb je al meer zicht gekregen op die vraag na het lezen van het vorige artikel? Iemand reageerde: "Ik had me nooit gerealiseerd dat er ook psychisch zoveel speelt als je een spierziekte hebt." Een ander zei: "goed dat er meer aandacht komt voor de gezinsleden. Die zijn in mijn geval niet in beeld geweest."

Ik was verrast door het grote aantal lezers van het eerste artikel van deze serie en de diverse reacties die er kwamen. Er zijn in Nederland veel mensen die zelf door een spierziekte worden getroffen óf die een gezinslid, familielid of vriend hebben waar dit speelt. Een mooie motivatie om verder te schrijven. En om direct maar een belofte te breken:.... ik had beloofd dat er drie artikelen zouden komen, maar er komen er meer. Er is zoveel te vertellen en er ligt zo'n schat aan kennis in de Contextuele Benadering die ik graag wil delen, dat dit tweede artikel veel te lang bleek te worden. Je leest daarom nu artikel 2A en kort daarna komt het volgende artikel.

In het eerste artikel van deze serie vertelde ik over de workshop van het ENMC die ging over manieren waarop het psychisch welzijn van patiënten met een spierziekte (en het welzijn van hun familieleden) kan worden bevorderd. Tijdens die workshop mocht ik een presentatie geven over de Contextuele Benadering die volgens mij heel goed toepasbaar is voor het doel van de workshop. In dit tweede artikel wil ik je meer vertellen over die theorie, waarbij de voorbeelden en toepassingen gaan over patiënten met een spierziekte en hun families. Uiteraard is de theorie veel breder toepasbaar. Want zoals de ondertitel van deze blogsite al zegt: ieder mens groeit door relaties!


Wat is die 'Contextuele Benadering' nu eigenlijk?

Ben je meer van de praktisch toepasbare kennis of ben je al bekend met de Contextuele Benadering? Sla dan gerust deze alinea over.

De in 2007 overleden Hongaars/Amerikaanse psychiater Iván Böszörményi-Nagy ontwikkelde een boeiend gedachtengoed dat bekend staat als de Contextuele Benadering.

Nagy (spreek uit 'Nodzj') bekijkt relaties vanuit verschillende kijkrichtingen (dimensies) die allemaal helpen de relationele werkelijkheid beter te begrijpen. Want als je relaties beter begrijpt, ben je ook in staat betere interventies te doen ten bate van die relaties. Of in gewoner Nederlands: je krijgt meer inzicht wat je beter wel/niet kunt doen om relaties gewenst te laten verlopen.


Een uitgebreide uitleg over die vier dimensies kun je teruglezen in dit artikel. Voor nu is het volgende goed om te weten: in de 4e dimensie zitten de meeste thema's die kenmerkend zijn voor de Contextuele Benadering. Als je verderop in het artikel een aantal van die thema's leest, zal je wellicht merken dat veel al bekend voor komt, maar dat er nu woorden aan worden gegeven. Dat is een van de grote verdiensten van Nagy: hij heeft de relationele werkelijkheid die ieder mens al kent, meer inzichtelijk en hanteerbaar gemaakt door zijn theorie. Vergelijk het met een plattegrond+ beschrijving van een stad. Ook zonder die plattegrond en beschrijving kun je in de stad rondlopen, maar mét plattegrond+beschrijving kun je de weg veel beter vinden en krijg je ook veel meer inzicht in wat je ziet en beleeft. De theorie van Nagy is als een plattegrond+beschrijving van relaties. Met die theorie begrijp je relaties veel beter en kun je je weg er beter mee vinden. Genoeg theorie voor nu, ervaar het zelf maar eens!


Geven en ontvangen: taal van relaties

Neem in gedachten eens een relatie die belangrijk voor je is. Bijvoorbeeld je man/vrouw/kind/ouder etc. Neem even de tijd om te bedenken: hoe ziet jullie relatie er eigenlijk uit? Hoe kunnen jullie beiden zien dat de relatie bestaat? Wat merkt de omgeving van jullie relatie?

Hoe langer je de tijd neemt om hierover te denken, hoe meer aspecten je zult ontdekken aan de relatie.


De relatie bestaat deels omdat jullie beiden in je hoofd de ander kennen (daar ging het vorige artikel al over), maar hij bestaat zeker ook doordat er iets tussen jullie gebeurt.

Nagy (de bedenker van de Contextuele Benadering) beschrijft dat als geven en ontvangen.


In elke relatie wordt gegeven en ontvangen. Sterker nog: zonder geven en ontvangen bestaat de relatie niet eens. Vaak gaat het om materiële zaken (een bos bloemen, een schouderklopje), maar nog véél vaker gaat het om immateriële zaken: niet zichtbaar of tastbaar, maar absoluut van waarde.


Geven en ontvangen zijn de taal binnen de relatie; de 'lijm' waarmee de beide 'ikken' in de relatie elkaar laten merken dat ze de ander zien. Door geven en ontvangen kun je inhoud geven aan 'van de ander houden' of 'om de ander geven.' Wellicht begin je al aan te voelen dat dát niet zomaar vanzelfsprekend is.


Maar eerst een voorbeeld om nog wat dieper te gaan qua zicht op geven en ontvangen.

Kijk eens goed naar deze foto van moeder en dochter. Wie geeft er wat aan wie?


Om het échte antwoord te kunnen geven zou je ze moeten kennen en zelf aan het woord laten, maar kijk nu eens wat je er zelf over kunt bedenken/fantaseren. Daarbij gaat het niet om 'de goede antwoorden' maar om jouw manier van kijken naar de ander.


Wat ik zelf zie is dit: ik zie een moeder die geeft door haar dochter dichtbij te laten komen. Misschien is het pijnlijk voor haar dat ze niet vrij kan rondrennen met haar dochter, maar ze laat die pijn niet centraal staan. Dat is geven aan haar dochter. Met haar gehandschoende handen (veel mensen met spierziekten hebben last van koude handen) op arm en hand van de dochter beantwoordt ze de omhelzing en dat past helemaal bij haar lach: ik vind het fijn dat je dit doet en jij betekent ook veel voor mij. Ik zie ook een meisje die haar moeder hartstochtelijk omhelst en ook door haar lach laat zien: ik vind dit fijn - ik hou van jou. Misschien is het voor haar ook pijnlijk dat haar moeder niet zelf kan lopen en zou ze liever net als andere meisjes van haar leeftijd een moeder willen hebben die 'gewoon' gezond is. Maar ze laat door haar omhelzing en het samen op pad zijn merken: 'jíj bent mijn mama en dat vind ik reuze belangrijk.'


Het zijn natuurlijk mijn gedachten en wellicht zie jij andere dingen. Toch ben ik er zeker van dat hoe je dit ook bekijkt, je zicht krijgt op iets fundamenteels in relaties: geven en ontvangen zijn dé taal waarmee mensen zichtbaar worden naar elkaar toe. Dochter en moeder in dit voorbeeld stralen uit: je doet er toe voor mij! Je mag er zijn zoals je bent, je bent oké! En kijk eens op die gezichten wat voor plezier (of wat ik zelf een meer inhoudsvolle term vindt: 'vreugde') dat geeft!


Ik noem een aantal voorbeelden over geven en ontvangen in situaties waar een familielid een spierziekte heeft:

  • Een man neemt een dag vrij om met zijn vrouw mee te gaan naar de afspraak bij het revalidatiecentrum;

  • Een jongen helpt zijn vader de rolstoel in de auto te tillen;

  • Een kind in de puberleeftijd gaat onbewust geen conflicten met haar vader en moeder aan omdat het gezin het al zwaar genoeg heeft doordat de man nu volledig arbeidsongeschikt is geworden;

  • Een vrouw stopt wekenlang al haar beperkte energie in het organiseren van een collecte voor het prinses Beatrixfonds;

  • Haar man (uit vorig voorbeeld) vindt het 'too much', maar ziet hoeveel het voor haar betekent en zegt er niets van;

  • Een vrouw die afhankelijk is van mantelzorg van haar man stimuleert hem om door te gaan met zijn wekelijkse zaalvoetbal;

  • De man (uit vorig voorbeeld) stopt toch met zaalvoetbal omdat hij zijn vrouw niet in de steek wil laten.

  • Een man zegt niet dat hij veel pijn heeft omdat hij zijn gezinsleden niet bezorgd wil laten worden.

  • Een vrouw die rolstoel-gebonden is en steeds meer afhankelijk is van de hulp van haar man zegt niet tegen hem wat haar irriteert aan zijn gedrag. 'Hij doet immers zoveel voor mij.'

En wellicht brengen dit soort voorbeelden je eigen gedachten verder in beweging. Wat heb jij vandaag gegeven en wat heb jij ontvangen? Aan wie geef je op dit moment? Dus nu...? En wat ontvang je van wie?

Er wordt altijd gegeven en ontvangen in een relatie. Bij bovenstaande lijst voorbeelden merkte je wellicht dat geven en ontvangen over kleine maar ook over zeer grote dingen kan gaan. Dat het vaak gaat over wat mensen graag zouden willen geven/ontvangen, maar niet durven of niet gepast vinden vanwege de ander. Geven en ontvangen zijn als het ware de 'taal van relaties.' Net als bij taal spraakverwarring kan optreden, kunnen ook in relaties problemen in de 'taal van het geven en ontvangen' optreden.


Maar wat heeft geven en ontvangen nu met een spierziekte te maken?

In het vorige artikel werd al uitgebreid beschreven waarom je een spierziekte nooit alleen hebt. Juist een spierziekte heeft een grote impact op het geven en ontvangen tussen de persoon die de spierziekte heeft en zijn omgeving. Hoe komt dat?


Bij veel spierziektes ontstaan er niet bij de leeftijd passende beperkingen op vele gebieden van het leven. Voor veel invullingsmomenten van al je relaties heb je spierkracht nodig. Samen wandelen, samen werken, samen fietsen, samen koken, samen voetballen, samen de huishoudelijke taken uitvoeren, samen intimiteit beleven, samen reizen etc. etc.


Afhankelijk van de ziekte en het stadium van de ziekte worden dat soort activiteiten beïnvloedt. En dat is dé reden waarom het psychisch zwaar is om een (gezinslid met een) spierziekte te hebben. Op vele gebieden van de relatie wordt het geven en ontvangen beïnvloedt. De een kan minder geven, maar zou graag meer willen. De ander moet vaak noodgedwongen meer geven, ook als hij/zij dat eigenlijk helemaal niet wil.


Bovendien komen er (vooral in je relatie/gezin) nieuwe activiteiten bij die het gevolg zijn van de spierziekte: ziekenhuizen bezoeken; (bij kinderen) overleg met school over aanpassingen of zelfs een andere school vinden; hulpmiddelen in huis een plek geven; samen rouwen om wat niet meer is of niet meer gaat komen, etc.

De veranderingen in het geven en ontvangen roepen vragen op bij beide personen in de relatie over wie ze zijn voor de ander. Dat geldt voor alle relaties, zowel de zeer nabije relaties zoals echtgenoten en gezinsleden, als ook verdere familie, vrienden, collega's etc. De vraag waarmee deze artikelen begonnen ('Wie ben ik') krijgt voor zowel patiënten als hun omgeving een nieuwe lading als je relationeel kijkt : 'Wie ben ik voor jou en wie ben jij voor mij, nu er in onze relatie steeds meer verandert?'


Dat lijkt een somber verhaal. Het voelt soms ook somber (is mijn ervaring ook) en is voor velen zwaar. Tegelijk: de mens wil leven! Als Christen geloof ik zelfs in eeuwig leven! Ben jij ook wel eens verbaasd als je de verhalen leest over gezinnen waar soms meerdere jonge kinderen een ernstige spierziekte hebben, maar waar het gezin wel samen weet door te knokken om gezin te zijn ondanks alle beperkingen? Of over een man en een vrouw die elkaar pas ontmoetten toen beiden rolstoel-gebonden waren door een spierziekte en in opbloeiende liefde samen een relatie aangaan en trouwen? Wat een moed!...

Een belangrijke term die tijdens de workshop van het ENMC regelmatig langskwam is 'Resilience' (veerkracht). De omstandigheden zijn vaak niet positief en lang niet altijd veranderbaar. Maar hoe je daarmee omgaat en hoe je dat in verbondenheid met anderen kunt doen wordt sterk bepaald door je veerkracht. Hoe kan het dat die verstoorde balans van geven en ontvangen in sommige relaties wel weer in een ruststand komt en in andere relaties niet? Het heeft veel met veerkracht te maken.

Voor iedereen die in welke mate ook maar te maken krijgt met een spierziekte, brengt die ziekte onrust in de relatie. Er is een nieuw evenwicht nodig. Bij een langzaam progressieve ziekte (wat bij veel spierziektes het geval is) is het zelfs zo dat er telkens weer een nieuw evenwicht moet worden gevonden.


Over die balans van geven en ontvangen gaat het volgende artikel. Nagy heeft daar waardevolle inzichten over beschreven die kunnen helpen om te zien waar de balans scheef staat, maar ook: hoe je weer evenwicht/rust in de relatie kunt krijgen.


Wordt vervolgd!

In het volgende artikel kun je meer lezen over de balans van geven en ontvangen. Hoe werkt het met evenwicht in die balans? Hoe kan het dat mensen zich soms terecht boos/wrokkig voelen en wat heeft dat met geven en ontvangen te maken? Welke keuzes kun je nog maken als er iets op je weg komt waar je nooit voor koos?


Misschien maakt dit artikel van alles in je los. Probeer er over te praten met iemand in je omgeving. Lukt dat niet? Kijk dan eens welke mogelijkheden je in het myocafé van de spierstichting vindt om met lotgenoten (patiënten én familieleden) in contact te komen.


Tot slot: ik hou van dialoog. Een artikel schrijven is voor mij in mijn hoofd een proces waarbij ik probeer me een beeld te vormen van jou als lezer. Als je vragen hebt die je graag in een volgende artikel behandeld ziet worden, laat het dan weten in een reactie op dit verhaal of via de contactmogelijkheid op de blogsite van TussenIkenJij.nl Vragen en reacties worden geanonimiseerd verwerkt in nieuwe artikelen.


Nog even iets belangrijks... 
Vond je dit artikel het lezen waard? Zo ja: wil je het delen... Zo nee: wil je mij eens laten weten wat er anders/beter kan?

Delen kan heel simpel met de icoontjes hieronder naar Facebook, Twitter, LinkedIN of als link die je bijv. kunt e-mailen.

Wil je updates per e-mail ontvangen als er een nieuwe blog is? Schrijf je dan hieronder in. Let op: de e-mails komen bij sommige mensen in hun map voor ongewenste-mail. Als je de afzender als 'vertrouwd' accepteert gebeurt dat niet weer.



386 weergaven0 opmerkingen

Gerelateerde posts

Alles weergeven