• Marnix

De psychische kant van een spierziekte (3): Ik ben niet Jij

"Ja logisch: ik ben niet jij" O ja, is dat echt zo logisch? In relaties lopen de 'ik' en 'jij' vaak door elkaar qua woorden, gedachten en gevoelens.

Als ik een spierziekte heb (en dat is zo), heeft dat invloed op mijzelf, maar ook op alle mensen om mij heen: mijn vrouw, kinderen, familie, vrienden, collega's etc. Voor mij persoonlijk is het hebben van deze spierziekte (FSHD) zeker niet alleen een lichamelijke opgave, maar ook (en misschien zelfs wel meer) een psychische last. Een last die op sommige momenten veel zwaarder weegt dan op andere momenten. Als ik me psychisch zwak of somber voel, is het veel moeilijker met pijn om te gaan, dan wanneer ik me psychisch optimistisch en sterker voel. Als ik zelf al wisselende momenten heb hoe ik de werkelijkheid van deze spierziekte ervaar, dan heeft dat automatisch ook effect op de relaties die ik heb. Relaties met mensen waarvan voor sommigen (zoals mijn vrouw en kinderen) de impact van mijn ziekte ook groot is.


Bovenstaande maakt duidelijk waarom bij de hulp aan patiënten met een spierziekte niet alleen aandacht wordt besteed aan de lichamelijke kant, maar ook aan de psychische lasten. De workshop van de ENMC die de aanleiding was voor mij om deze artikelen te schrijven richtte zich op dát onderwerp: hoe je psychologische support kunt geven aan de patiënt met een spierziekte én aan zijn directe omgeving.


Dit laatste artikel in de serie over 'de psychische kant van een spierziekte' gaat over mij, maar ook over jou, ongeacht wat jij in je leven met je meedraagt. Het doel van deze miniserie was om zichtbaar te maken hoe een spierziekte invloed heeft op de drager van die ziekte, maar ook op iedereen met wie hij/zij relaties heeft. Het ging over een internationale ENMC workshop waar ik als patiënt-representative mocht deelnemen (eerste artikel), over geven en nemen - de taal van relaties - én over hoe een spierziekte de balans van geven en nemen beïnvloedt (tweede artikel deel A en deel B artikel).

In het vorige artikel stond ook een direct bruikbare gesprekshandleiding om met iemand anders een balansgesprek te gaan voeren. In dit laatste artikel gaat over het over wat een spierziekte relationeel voor impact heeft. Ik schrijf over een spierziekte omdat ik daar ervaringsdeskundig in ben, maar je zult merken dat de Contextuele Benadering die ik in mijn werk als uitgangspunt hanteer eigenlijk voor iedereen toepasbaar is in zijn/haar relaties.


De eerste artikelen werden vaak gelezen. In veel gevallen kwamen de bezoekers vanuit het Myocafé van Spierziekten Nederland. In dit derde en laatste artikel gebruik ik een aantal reacties die ik van die lezers kreeg. Het artikel is niet een theoretische opsomming, maar een verzameling korte gedachten én een slotakkoord waarmee ik hoop je te helpen het wonderlijke (en complexe...) van relaties nog beter te gaan doorzien en vooral: er baat bij te hebben in de relaties in jouw leven.


"Soms hoef je geen dankjewel te zeggen"

'Wil je een koekje?' vroeg moeder. 'Graag!' zei het meisje en pakte er een uit de koektrommel die haar moeder haar voor hield. 'Wat zeg je dan?' zei haar moeder. 'O ja... dank u wel!' antwoorde ze snel. Ze nam een hap, maar het koekje brak in twee stukken en de helft viel op de grond. Haar zus had het al gezien en pakte het koekje en gaf het haar. Die zus wist dat haar zusje vanwege haar spierziekte zelf niet kon bukken om het op te rapen. Ze hield het halve koekje voor haar zusje en zei plagerig 'wat zeg je dan?' 'Dank - je - wel' was het onwillig klinkende antwoord. 'Mam! Ik haat het om de hele dag dankjewel te zeggen!' riep ze uit. Moeder kwam bij de beide zusjes zitten. 'Luister goed, zei ze. Jij kunt door je spierziekte niet alles wat andere kinderen kunnen. Ik vind dat het eerlijk is in ons huis als het zo gaat: als je iets zelf kunt, of iets krijgt net als ieder kind, dan zeg je dankjewel. Maar als iemand je helpt met iets wat je niet zelf kunt, hoef je dat niet te zeggen.'

Bovenstaande is vrij naar een voorbeeld dat lezeres Margreet gaf in de reacties op een eerder artikel uit deze reeks in het Myocafé. Het zette me aan het denken (en ook Margreet zelf had nagedacht over hoe haar moeder (inmiddels tientallen jaren geleden) deze huisregels had gegeven.


Ik vind er iets erkennends in zitten. Erkenning gaat over het wezenlijk zien van de ander. Door haar dochter die al jong rolstoel-afhankelijk was te leren hoe ze in geven en ontvangen met anderen kon omgaan, leerde zij dat ze 'gewoon' én 'bijzonder' was. Een van beiden zou miskennend zijn geweest. Er zijn mensen die vanwege hun lichamelijke beperking sociaal zo anders worden behandeld dat ze zich op het laatst ook anders gaan voelen. Tegelijk vond ik het voorbeeld van deze moeder ook duidelijk maken hoe een heel gezin betrokken (of getroffen) wordt door een ziekte en de beperkende gevolgen. Want de 'gezonde' kinderen werden geacht soms te geven zonder dankjewel te horen. Hun geven was onmisbaar, maar tegelijk moest dat geven ook gezien kunnen worden. Het mooie aan erkenning is dat je het niet hoeft te verdelen, of dat het 'op raakt.' Met dezelfde erkenning waarmee je een kind kunt laten weten: je bent bijzonder én tegelijk gewoon, kun je ook brusjes erkennen voor wie het leven deels bestaat uit ongevraagd en onvermijdelijk benodigd geven. Geven waar ze op dat moment geen 'dankjewel' van de ander krijgen.


Wat herken jij hiervan uit de situatie waar jij zelf mee te maken hebt qua geven en ontvangen en wat dat voor relaties in je gezin/familie betekent?

Hoe anderen naar je/jullie kijken als jij in een rolstoel zit

"Ik wil graag een strippenkaart voor 10x filmbezoek. En we hebben een reservering voor vanavond die ik daar ook graag direct mee wil betalen" zei ik tegen de vriendelijke jongeman achter de balie bij het heerlijke 'Lantarenvenster' in Rotterdam. Ik was in mijn rolstoel alvast vooruit gereden naar de balie om het te regelen. Mijn vrouw kwam even later naast me staan. "Prima" antwoordde hij en keek mijn vrouw aan "Voor welke film hebt u gereserveerd?" Ook al keek hij haar aan, ik beantwoorde zijn vraag.


Het was ons beiden opgevallen en het gebeurt regelmatig: mensen hebben de neiging tegen haar te gaan praten sinds ik in een rolstoel zit buitenshuis. Zo'n duidelijke situatie als deze, waarin ik toch al in gesprek was met de man, maar waarin hij mij lijkt te negeren zodra hij met mijn vrouw kan praten, maken we minder vaak mee.


Ik hoorde het van meer rolstoelgebruikers en las er ook over: als rolstoelgebruiker loop je er regelmatig tegenaan dat mensen je vermogens lager inschatten dan dat die vermogens in werkelijkheid zijn. Of dat ze een situatie anders inschatten en je vanuit hun inschatting hulp aanbieden. Een voorbeeld: ik reed een andere keer even weg bij mijn vrouw vandaan naar een huisje waar ijs te koop is en stond buiten het huisje stil om de menukaart even te bekijken. Direct kwam er iemand naar me toe om aan te bieden me naar binnen te helpen. Ik hoefde niet naar binnen en stond gewoon even de kaart te lezen. Hulp is prettig, maar niet-passende hulp is soms lastig. Het benadrukt voor mij het gevoel dat ik kennelijk hulpvaardigheid trigger bij anderen, terwijl ik het liefst 'zo gewoon mogelijk' leef.


Het heeft alles te maken met dit vaker gebruikte plaatje:


Ik (A) heb het beeld dat ik heel wat zelf kan en liefst zo gewoon mogelijk wil leven. Mijn rolstoel is niet mijn identiteit, maar een (verdraaid handig) hulpmiddel. Als ik hulp nodig heb vraag ik het aan een ander (B) waarbij ik weet dat in de meeste gevallen men prima bereid is te helpen. De ander (B) denkt over mij 'deze meneer heeft een nekkraag en zit in een rolstoel. Poe... Laat ik hem hulp aanbieden, dat is vast fijn' en biedt zijn hulp aan. Het botst met wie ik graag wil zijn en tegelijk kan ik me ook wel indenken hoe ik op anderen overkom.


Hoe anderen naar mij kijken heeft te maken met in hoeverre men mij kent. Kent men mij, dan vallen nekkraag, rolstoel en andere hulpmiddelen eigenlijk sneller weg uit de communicatie. Kent men mij niet, dan zijn al die dingen juist wel het eerste dat opvalt en bij veel mensen hulpvaardigheid triggert.


Zelf vind ik dit een lastig onderdeel van mijn spierziekte in het openbaar. Ik hield er nooit van om in het middelpunt te staan en sta dat nu soms toch met kenmerken die ik liefst klein houd. Ik ben niet mijn hulpmiddelen, maar ben er (dankbaar) gebruiker van. Het lastige is dat vriendelijkheid van anderen die bij mij dus soms juist confronterend is, eigenlijk dankbaarheid zou verdienen. Men geeft mij immers iets? De in het tweede en derde artikel beschreven theorie over geven en nemen helpt mij dan wel aan een helder zicht. Ongepast geven (geven dat niet nodig is, niet gevraagd is, te veel is) kan destructief recht oproepen. Ik hoef zulk geven niet te erkennen, ook al kan ik de positieve intentie er van wel zien.


Herken je dat? Dat het beeld dat anderen van je hebben (als ze je nog niet kennen is dat beeld gebaseerd op algemene beelden en (voor)oordelen) soms hinderlijk is in wat anderen aan je geven (of niet geven)?

Als er meerdere verstoringen in de balans komen

"Ik ben erg moe" zei een vrouw tegen haar partner. "Ik ook, vanaf vanochtend al" was het antwoord. "Ja maar jij bent altijd moe en ik ben de afgelopen tijd steeds vaker ongewoon moe" probeerde de vrouw opnieuw. "Was het voor mij maar ongewoon" zei haar partner.

Het gesprek stopte in twee zuchten.


Een mis-moeting, deels gebaseerd op een reactie die een lezeres onder een van de eerste artikelen uit deze serie schreef. Beide personen uit dit voorbeeld willen iets zeggen en doen daar herhaalde pogingen toe. Ik vermoed dat ze beiden niet gelukkig zijn met de uitkomst van het gesprek en niet krijgen wat ze zouden willen krijgen.


Kijk nog eens naar dit plaatje om te zien wat er gebeurt.

A (de eerste vrouw) vertelt over haar vermoeidheid. B antwoordt met de eigen vermoeidheid. Die blijkt groter en chronischer te zijn. Het lijkt of B eigenlijk A hoort zeggen "Ik ben moe en daarmee vergeleken is het verschil met jouw vermoeidheid minder klein dan normaal." B lijkt zich te willen verdedigen en onderstreept hoe erg de eigen vermoeidheid is: chronisch en langdurig. A voelt zich duidelijk niet gezien en benadrukt nog even dat haar situatie van het nieuwe aan de vermoeidheid erg is voor haar. A en B voelen zich beiden niet erkend - niet wezenlijk gezien.

Wanneer iemand een chronische progressieve ziekte zoals een spierziekte heeft kan bovenstaande situatie in partnerrelaties of gezinsrelaties ontstaan als de ander ook lijden heeft. Belangrijk is het onderscheid altijd te zien dat IK en JIJ niet hetzelfde zijn. Door het expliciet uit elkaar te trekken kan het prima bestaan dat de een een objectief gemeten ernstige langdurige pijn heeft (niveautje 4-7 op de pijnladder) terwijl de ander een objectief gemeten minder ernstige, incidentele pijn heeft, terwijl beiden elkaar daar toch erkenning voor kunnen geven. In bovenstaande voorbeeld zou de eerste vrouw kunnen vertellen over haar vermoeidheid, waarbij de ander reageert 'wat vervelend voor je! Daar had je gisteren ook al last van toch?' waarna de eerste wellicht een keer kan zeggen 'als ik me zo diep vermoeid voel denk ik wel eens: wat erg voor jou dat jij je zo vaak zo voelt' waarmee de ander zich erkent zou kunnen voelen.


Kortom: door de ervaringen, gevoelens en situatie van IK en JIJ goed gescheiden te houden, ontstaat er tussen de IK en JIJ een dialoog die wederzijds erkennend kan zijn. Op deze blog gaat het regelmatig over 'Ik ben niet jij'. Een reactie onder een eerder artikel past daar mooi bij. Deze schrijfster schreef dat zij en haar partner samen in zo'n situatie er uit kwamen door te denken: "ik hou veel van je maar ik ben jou niet."


Herken je dat? Dat gesprekken over last of lijden met anderen soms vastlopen omdat een of beiden zich niet gehoord voelt?

Tot slot: erkenning en zelfonthulling. Erkenning en zelfonthulling

Nee, dat was geen foutje, dat er twee keer 'erkenning en zelfonthulling' staat. Het valt meer op, blijft wellicht beter hangen. Waarom vind ik die twee woorden zo belangrijk?


Ik vind relaties fascinerend. Het boeit me om te zien hoe krachtig en positief mensen elkaar kunnen steunen. Het maakt me soms verdrietig om te zien hoe verwoestend mensen juist ook in nabije relaties naar elkaar kunnen zijn.


Erkenning en zelfonthulling zijn twee termen die wat mij betreft heel basale vaardigheden zijn die iedereen nodig heeft om gezonde relaties te laten bloeien en ongezonde relaties waar mogelijk te herstellen of er anders gepaste afstand in te nemen.


In de artikelen op deze site gaat het vaak over erkenning en zelfonthulling.

Erkenning: de ander wezenlijk zien en dat laten merken

Erkenning is onmisbaar in relaties waarin mensen zich thuis willen voelen. Waar mensen zichzelf in de ander herkennen. Of beter gezegd: dat je je 'zelf' weerspiegeld ziet worden door hoe de ander laat zien dat hij/zij jou écht ziet.


Erkenning heeft het nodig dat mensen hun échte zelf durven te laten zien. 'Wees jezelf' klinkt het vaak gemakkelijk, maar om dat echt te doen én je zelf aan anderen te tonen vereist moed.

Zelfonthulling: je 'zelf' laten zien aan de ander

Zonder zelfonthulling is er geen erkenning mogelijk. Hoe kan de ander je wezenlijk kennen als je je nooit hebt laten zien? Maar omgekeerd geldt het ook: zonder erkenning is er geen veilig klimaat voor zelfonthulling. Dan is je kwetsbare zelf niet veilig in de gedachten, woorden en daden van de ander en is het veiliger je grenzen dicht bij jezelf (soms) hoog op te trekken.

De miniserie van artikelen over de psychische kant van een spierziekte is na dit artikel afgerond. Een spierziekte hebben vind ik niet gemakkelijk, en (niet 'maar') het levert ook levenslessen op die ik anders niet had gehad. In de artikelen van deze serie werd je ongetwijfeld duidelijk dat niemand in zijn eentje een spierziekte heeft. Altijd heeft dit invloed op de naaste omgeving: partner, gezin, familie, vrienden, collega's etc.


Mijn vrouw Karin heeft dagelijks te maken met de impact van mijn ziekte die in ons leven is gekropen. Op de foto zie je ons wandelen. Waar we vroeger kilometers hand in hand liepen zijn er nieuwe gewoontes ontstaan die eerst heel ongewoon voelden. Voor mij was de foto (gemaakt door een tante, bedankt!) eerst confronterend. Ik zie mezelf niet zo vaak in een rolstoel en schrok er eerst van. Toch is het erkennend om zo'n foto even samen te bekijken. Het voelde voor mij kwetsbaar, want ik schrok van die foto en dacht 'dit zien zij dus altijd...', maar tegelijk voelde ik me geaccepteerd en was het fijn om gevoelens te delen met mijn vrouw en onze tante. De foto symboliseert voor mij hoe wij proberen om te gaan met de onvermijdelijke nieuwe realiteit: niet wegkijkend van het verlies én tegelijk vooral kijkend naar wat er wél kan. Dat blijkt verrassend veel te zijn wat vooral dankbaarheid oproept.


In alle relaties is het nodig om van tijd tot tijd de balans op te maken en open te bespreken. Ik hoop met deze artikelen een bijdrage te leveren aan zulke balansgesprekken, ook in jouw leven.


Wil je reageren of heb je vragen? Van harte welkom! En o ja... vergeet je niet het artikel te delen via minstens één van de onderstaande knoppen? Bedankt!


Nog even iets belangrijks... 
Vond je dit artikel het lezen waard? Zo ja: wil je het delen... Zo nee: wil je mij eens laten weten wat er anders/beter kan?

Delen kan heel simpel met de icoontjes hieronder naar Facebook, Twitter, LinkedIN of als link die je bijv. kunt e-mailen.

Wil je updates per e-mail ontvangen als er een nieuwe blog is? Schrijf je dan hieronder in. Let op: de e-mails komen bij sommige mensen in hun map voor ongewenste-mail. Als je de afzender als 'vertrouwd' accepteert gebeurt dat niet weer.



866 weergaven0 opmerkingen

Gerelateerde posts

Alles weergeven