Goede adviezen zijn er om te delen. En in dit artikel wil ik een advies delen dat ik zelf een jaartje geleden kreeg. Mijn vrouw Karin en ik hebben er beiden zodanig baat bij, dat we het graag met anderen delen. Wellicht heb jij er zelf ook wat aan, of anders kun jij er anderen in jouw omgeving vast mee helpen. Bij ons gaat het om een FSHD-etentje.
"Een wát voor etentje?"
In ons geval gaat het om een FSHD-etentje dat we drie keer per jaar plannen. Een speciaal moment om samen open te praten over wat mijn spierziekte FSHD voor ons betekent.
Jij kan natuurlijk ook iets anders invullen wat lange tijd voor jou en je partner of jou en je gezin een grote rol speelt. Dat kan een chronische ziekte zijn, maar ook een handicap, psychische problematiek etc.
Waar kwam het idee vandaan? In de zomer van 2022 kreeg ik bij een jaarlijks bezoekje aan het Radboud ziekenhuis in Nijmegen van een ergotherapeut advies over het dagelijks leven met mijn spierziekte FSHD. Ik was alleen naar Nijmegen gekomen, maar de ergotherapeut (mw. dokter Cup) vroeg ook of ik over FSHD met mijn vrouw kan praten. Dat is het geval, maar ik kreeg toch nog een mooi advies mee op basis van haar tientallen jaren werkervaring: organiseer een paar keer per jaar een FSHD-etentje met je vrouw. Tijdens dat etentje staat het onderwerp FSHD centraal. Normaliter praten we niet zo snel of vaak over FSHD omdat het meestal niet zo'n positief onderwerp is. En juist doordat we beiden elke dag elkaar meemaken is het risico dat bepaalde aspecten helemaal niet meer besproken worden.
"Hoe is het nu écht met je?", is een vraag die, als je het over een chronische ziekte hebt, best complex is om te beantwoorden. Een voorbeeld: de meeste spierziekten zijn progressief, waardoor langzaam maar zeker er veranderingen/verslechteringen optreden. Als ik daar zelf wel mee geconfronteerd wordt, maar er slechts af en toe wat over vertel aan mijn vrouw, weten we beiden op een gegeven moment van elkaar niet meer wat de ander weet en wat niet.
"Waarover praat je dan?"
De inhoud van het gesprek is natuurlijk persoonlijk en zal verschillen van situatie tot situatie. Het is een wederzijdse uitnodiging om aan zelfonthulling te doen: de ander helpen een beter zicht te krijgen op jouw diepere gedachten en gevoelens. De inhoud van het gesprek zal ook afhangen van de fase waarin jullie je bevinden. Weet je nog maar net dat er een diagnose is gesteld, of is er pas kort geleden een grote verandering geweest, dan zal het gesprek waarschijnlijk vooral gaan over wat je denkt en voelt bij die nog zo nieuwe situatie. Als jullie al langere tijd de last van ziekte/zorg met je meedragen, dan kan het er waarschijnlijk over gaan wat je er in het dagelijks leven van merkt.
Zelf heb ik de neiging lang niet alles te zeggen wat ik voel qua frustratie/pijn en dat helpt me normaliter juist ook om positief te blijven en om te blijven zien wat er allemaal wél goed gaat (en dat is gelukkig heel veel). In ons gesprek vertel ik wel meer over die momenten van frustratie/pijn. En juist dát soort delen blijkt heel waardevol te zijn. Het feit dat ik in zo'n gesprek ongegeneerd kan (mag...) vertellen over hoe ik op sommige momenten FSHD in mijn leven ervaar, blijkt voor mij een flinke opluchting te zijn. En mijn vrouw krijgt een completer beeld hoe het met mij gaat. Vaak is het een illustratie met woorden van een situatie die ze wel aanvoelde, maar niet altijd kon duiden.
Mijn vrouw vertelt zelf ook hoe het voor haar is. Zo vertelde ze bijvoorbeeld dat mensen aan haar vaak eerder vragen hoe het met mij gaat, dan hoe het met haar zelf gaat.
Door zulke ervaringen en belevingen aan elkaar te vertellen ontstaan wederzijdse erkenning en nieuwe mogelijkheden om passend met elkaar mee te leven.
"Hoe kan dit zo waardevol zijn eigenlijk?" Een laagje dieper
Was je al overtuigd van de waarde om samen zulke afspraken te plannen? Sla dan deze alinea gerust over. Maar mogelijk vraag je je af 'hoe kan het dat dit werkt? Wat is hier bijzonder aan?' Er is een aantal redenen waardoor zo'n speciale afspraak werkt:
Erkenning: ieder mens heeft de diepe existentiële behoefte aan erkenning. Over erkenning gaat het vaak in mijn blogs. Erkenning gaat over 'er mogen zijn', 'er toe doen' en 'gezien worden.' Als je elkaar als partners opnieuw laat merken dat je er mag zijn, inclusief je misschien wel complexe gedachten en soms heftige gevoelens, geeft dat het (vaak emotionele...) gevoel van erkenning.
Zelfonthulling: een tweede term waar het vaak over gaat in deze blog. Zelfonthulling betreft het tonen van je diepe gevoelens en gedachten aan de ander. Je onthult je 'zelf' dus. Dat kan heel persoonlijk en kwetsbaar zijn en is een geschenk aan de ander: 'jij mag dit stukje van mij zien'. Het fijne aan zelfonthulling is dat het aanstekelijk werkt. Dat werkt in het algemeen zo in relaties, maar dus ook in de gesprekken waar dit artikel over gaat: als de een aan zelfonthulling doet, moedigt dat de ander als vanzelf er toe aan om dat ook te doen.
Priming: dat is een Engelse term die over ons brein gaat: je zou het kunnen vertalen als 'voorbewerken' of 'inmasseren'. Door van te voren te weten dat in dit gesprek het mag gaan over je diepere gedachten en gevoelens (over in ons geval FSHD), is je brein al een stukje voorbereid op het gesprek. Dat is heel prettig, omdat het voorkomt dat de een of de ander schrikt van een plotselinge introduceren van een misschien wel heel moeilijk deel van het gesprek. Omdat je van tevoren zo'n afspraak maakt, weet je dus al wat je ongeveer kunt verwachten.
Verdienste/credits: in de balans van geven en ontvangen gaat het ook over het opbouwen van credits bij elkaar. Juist door tijd te investeren in elkaar en ruimte te geven aan elkaars gedachten en gevoelens, bouw je wederzijds credits op. Nagy (de psychiater achter het gedachtengoed waar ik vaak over schrijf) noemde dat 'verdienste'. Verdienste helpt om ook ná het gesprek weer wat meer credits te hebben naar elkaar toe. Je kunt er beter tegen en hebt weer nieuwe invulling kunnen geven aan de onderlinge band door aan elkaar te geven en van elkaar te ontvangen.
"Geldt het alleen voor partners?"
Bovenstaande gaat uit van situaties waarin de ene partner een ziekte/probleem heeft en de ander daaraan meelijdt. Maar er zijn natuurlijk veel andere gezinssituaties. Als er kinderen thuis wonen is het wenselijk ook met hen regelmatig zulke gesprekken te voeren. En wie alleen woont heeft wellicht een goede vriend of vriendin met wie zulke gesprekken waardevol zijn. Het gaat er om dat niemand in zijn eentje een (spier)ziekte heeft. Ik schreef er eerder een serie artikelen over waarvan je hier de eerste vindt. Ook al heeft één persoon een ziekte/probleem, anderen in zijn nabijheid lijden daar ook aan mee. Het is aan te raden daar expliciet over in gesprek te zijn.
"Ja maar.... "
Misschien denk je wel: 'Moet het persé een etentje zijn? En als dat dan niet mogelijk is? Of te duur?' Nee, de kern is dat je bewust (en gepland) tijd inruimt om elkaar en jezelf de ruimte te geven om open te praten over waar je normaliter niet zo vaak aan toe komt. Dat kan ook thuis met een avondje waarop je allerlei stoorbronnen (mobieltjes, anderen etc.) uitbant zodat je de tijd hebt. Juist door de tijd te nemen en wederzijds wat openhartiger te worden, zul je merken dat het gesprek op een manier verloopt die je van tevoren niet zo gemakkelijk kunt voorspellen. Geef elkaar de ruimte voor de gevoelens van dat moment. Misschien lach je je buikpijn om iets wat je samen verzint, of huil je (misschien na lange tijd...) eens diep over de last die je samen meedraagt.
"Nog meer tips?"
In een eerder artikel over leven met een spierziekte (wat veel breder toepasbaar is dan alleen bij spierziekten) stond een gesprekshulp als je inspiratie wilt opdoen waar je over kunt praten met elkaar. Hier vind je die gesprekshulp met tips en vragen over de balans van geven en nemen tussen jullie én de ziekte/problemen in je leven.
Heb je een spierziekte, dan ken je wellicht Myocafé: een community van Spierziekten Nederland.
Heb je een vraag of reactie naar aanleiding van dit artikel? Ik hoor het graag. Heb je ervaringen waar anderen ook iets aan zouden kunnen hebben? Deel ze eens hieronder.
Goede gesprekken gewenst!
Nou, je las het al hierboven: ik geef in dit artikel een advies door dat ik zelf ook maar weer kreeg. Doe jij hetzelfde? Gebruik de onderstaande links om het te delen via bijv. Facebook of LinkedIN. Alvast bedankt!